La politique des soins palliatifs en Wallonie

Madame la Ministre,

Comme chacun le sait, les soins palliatifs se sont bien développés dans notre Région ces dernières années, en réponse aux demandes des patients.
Pour poursuivre le travail, le 21 mars dernier, une convention ayant pour objectif d'améliorer la diffusion de l'information et des pratiques en matière de formation en soins palliatifs a été signée par la Région wallonne et la Fédération Wallonie-Bruxelles. Il s’agit d’une collaboration entre la Wallonie, à travers notamment la Fédération wallonne des Soins palliatifs, et les structures de l'enseignement de promotion sociale de la Fédération Wallonie-Bruxelles, en vue de mettre en place des unités de formations en soins palliatifs.

Tout le monde le sait, la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs travaille activement à la diffusion des soins palliatifs et à la reconnaissance du réseau de soins sur le territoire wallon.
Dans ce cadre, en vue de répondre aux besoins d’information, de formation et de soutien du grand public et des soignants en matière de soins palliatifs, j’ai appris que la FWSP avait récemment mis en place une cellule d’experts. Ce groupe de travail se veut un centre de réflexion, de promotion et de recherche en soins palliatifs. Ses missions sont les suivantes : évaluer les soins palliatifs au sein des différents secteurs et en analyser les besoins…
Pour mener à bien ces tâches, la composition de cette cellule s’est voulue représentative des différents métiers et acteurs des soins palliatifs avec des membres issus de toute la Wallonie.

Mais pour que ces travaux atteignent une pleine efficience, ils ont récemment fait passer le message qu’il leur paraissait « essentiel de trouver un écho auprès des responsables et décideurs politiques ». Ils souhaitent ainsi qu’un dialogue s’installe entre le monde politique et les acteurs de terrain du monde palliatif…
Au travers des diverses commissions qu’ils organisent, leurs contacts avec les différents métiers palliatifs sur tout le territoire wallon leurs permettent en effet de très bien connaître les réalités et les besoins du terrain. J’aurais par conséquent souhaité savoir de quelle manière s’opérait le partage de ces atouts avec votre Département Madame la Ministre ? Rencontrez-vous la Fédération de manière régulière ?

Je sais par exemple qu’à la demande de la Cellule d’Evaluation des Soins Palliatifs, une « révision profonde de la définition du patient palliatif » a été confiée aux trois fédérations régionales belges, et qu’elle est actuellement en cours de rédaction au sein de la FWSP. Suivez-vous cette thématique de près Madame la Ministre ? Si oui de quelle manière ?

Pour rappel, la Wallonie agrée huit plates-formes en soins palliatifs, la neuvième étant la plate-forme de la Communauté germanophone. Actuellement, tout le territoire wallon de langue française est couvert. Les neuf sont membres de la Fédération wallonne des soins palliatifs. Elles sont agréées conformément aux dispositions prévues dans l'arrêté royal du 19 juin 1997 fixant les normes auxquelles une association en matière de soins palliatifs doit répondre pour être agréée et dans le cadre du décret régional wallon du 13 juin 2002 relatif à l'organisation des établissements de soins. La Région wallonne soutient les plates-formes en soins palliatifs par un financement complémentaire repris sur une allocation de base facultative qui permet de décliner les missions qui leur sont dévolues par le Fédéral.
Chacune de ces huit plates-formes wallonnes a introduit l’an dernier auprès de vos services Madame la Ministre, un plan d'action pluriannuel. Il en est de même pour la Fédération. L'objectif est de permettre de pérenniser les actions. Vous nous expliquiez précédemment que l’on retrouvait dans les plans d'action pluriannuels des plates-formes, deux thématiques très précises : « Handicap et Soins palliatifs » et « Enfants et soins palliatifs ». Chaque association doit être suivie par un comité d'accompagnement. Qu’en est-il pour l’heure de ce suivi Madame la Ministre ? Quelles en sont les premières conclusions et quelles sont les premières actions concrètes d’envergure réalisées dans le cadre de ces plans d’actions pluriannuels ?

Enfin, un troisième colloque wallon sur les soins palliatifs, organisé par les plates-formes de Namur et du Luxembourg, avec le soutien de la Fédération, s'est tenu en octobre 2011. Pas moins de trente sujets avaient à cette occasion fait l’objet de débats. J’imagine que vous avez eu l’occasion de vous pencher sur les conclusions de ces différents travaux… Qu’en avez-vous retiré comme objectifs opérationnels pour une politique régionale en cette matière ? Conformément à la loi sur les soins palliatifs du 14 juin 2002, l'Etat fédéral a organisé l'évaluation des besoins et de l'offre en soins palliatifs par la mise sur pied d'une cellule d'évaluation qui doit produire un rapport de façon régulière. Un Rapport actualisé est-il enfin disponible ? Sur base de ce dernier Rapport fédéral et des conclusions du colloque d’octobre dernier, des réformes, petites ou grandes, sont-elles envisagées par Madame la Ministre, concernant la politique d'amélioration de l'offre en soins palliatifs en Wallonie ?

Je vous remercie

Réponse de la Ministre E. TILLIEUX

Monsieur le Député, les soins de santé relèvent essentiellement des compétences de l'Etat fédéral, en particulier pour ce qui concerne le financement des actes médicaux, infirmiers et paramédicaux et celui des hôpitaux, ainsi que de l'intervention de l'assurance-maladie.
Les adaptations régulières de la nomenclature des soins de santé font l'objet d'une communication tout aussi régulière aux professionnels concernés mais aussi aux organismes assureurs qui, à leur tour, viennent informer leurs affiliés.
 

Le législateur fédéral a prévu un dispositif qui vise à promouvoir les soins palliatifs. L'arrêté royal du 19 juin 1997, qui fixe les normes auxquelles une association en matière de soins palliatifs doit répondre pour être agrée, confère à ces associations, communément appelées plates-formes en soins palliatifs, des missions à réaliser à cette fin. Parmi ces missions, on citera l'information et la sensibilisation de la population, la mise à jour des connaissances en matière de soins palliatifs des médecins, des infirmiers et des paramédicaux et la coordination entre les diverses actions menées.
 

Ces associations sont inspectées par l'administration régionale. Elles sont aussi agréées par la Wallonie. Les platesformes, au nombre de 8 sur le territoire, couvrent l'ensemble de la Wallonie et sont actuellement toutes agréées, ce qui atteste de la réalisation des missions précitées.
 

La Wallonie apporte, chaque année, un soutien complémentaire à chacune de ces plates-formes pour leur permettre de décliner leurs missions suivant un plan établi au niveau régional: des actions en matière de sensibilisation et de formation qui s'adressent tant aux médecins, aux infirmiers qu'aux aides-soignantes, aux aides familiales et aux bénévoles. Vous l'avez probablement lu dans la presse ou vous en avez entendu parler, la signature récente de la Convention avec la Fédération Wallonie-Bruxelles, dans le cadre de l'enseignement de promotion sociale, s'inscrit totalement dans cette approche.
 

Les plates-formes ont également oeuvré au maillage du réseau des soins palliatifs en veillant à une meilleure coordination entre l'hôpital et le domicile. La collaboration avec les organisations de soins à domicile est évidemment l'une de leurs missions.
 

La Wallonie soutient la Fédération wallonne des soins palliatifs qui veille à une harmonisation des actions entre les différentes plates-formes en organisant en son sein toute une série d' actions de coordination. Cette fédération héberge, grace au financement régional, un site web destiné tant au grand public qu'aux professionnels. Le site, remarquable par sa qualité - si vous avez eu l'occasion de le consulter - constitue d'ailleurs une spécificité propre à notre région.
 

La Fédération édite également une revue, qui s'intitule « Revue des soin palliatifs en Région wallonne » qu'elle adresse à toutes les institutions partenaires de chacune des plates-formes ainsi qu'à chaque médecin généraliste.
 

Des conventions pluriannuelles, qui couvrent la période 2011-2013, ont été adoptées à mon initiative et permettent de stabiliser de manière accrue du travail de ces plates-formes et de la Fédération.
 

Le dispositif de subventionnement induit, bien entendu, la tenue d'échanges annuels avec les plates-formes et la fédération par le biais de comités d'accompagnement pour pouvoir évaluer régulièrement l'avancement des missions confiées à ces organes. Les comités d'accompagnement se réuniront prochainement, dès réception des rapports d'activité 2011-2012. Comme l'an dernier, ce sont quatre demi-journées qui pourront y être consacrées pour apprécier correctement le travail réalisé et les difficultés rencontrées.
 

En ce qui concerne les subventions, depuis le début de la présente législature, des moyens supplémentaires ont été accordés. L'enveloppe globale attribuée au secteur se chiffre, à présent, à 857 000 euros. Pour mémoire, elle était de 397 000 euros en 2008.

C'est dire que nous avons plus que doublé l'enveloppe en moins de quatre ans.
 

Au niveau de la définition du patient palliatif, dont la nécessité de précision avait été recommandée par le KCE, sa révision demande du temps : une proposition vient d'être formulée ce 20 avril par les trois fédérations à la Cellule d'évaluation des soins palliatifs. Aujourd'hui, je ne suis pas intervenue dans ce dossier par respect de la procédure existante et des compétences qui me sont confiées.
 

Par ailleurs, une des missions régionales de la Fédération wallonne des soins palliatifs, fixée dans son arrêté de financement, est précisément de se tenir informée de l'évolution des réglementations belges et européennes concernant la question des soins palliatifs et d'informer tant le Gouvernement wallon que les plates-formes de façon régulière et chaque fois que cela s'indique.
 

Les statuts de la Fédération wallonne des soins palliatifs précisent ses missions d'information, de formation
professionnelle et de recherche. L'association souhaite, en particulier, fonctionner comme un centre de réflexion, un centre de promotion et de recherche en soins palliatifs. Elle souhaite également évaluer les soins palliatifs, analyser les besoins au sein des différents secteurs et elle pense plus particulièrement au secteur hospitalier, aux unités résidentielles de soins palliatifs, au domicile ainsi que dans les maisons de repos et les maisons de repos et de soins, notamment.
 

Dans ce cadre, la Fédération wallonne des soins palliatifs a, fort logiquement, souhaité mettre sur pied une cellule d'experts. Cette cellule d'experts viendra soutenir la réflexion de fond et le travail mené par tous les organes existant en son sein.
 

Des contacts ont été pris en vue de lancer activement le travail de la cellule l'an dernier. Sa composition a été fixée en respectant les critères repris dans le plan d'actions global pluriannuel de la Fédération wallonne des soins palliatifs proposé à la Wallonie.
 

Autant que possible, il est prévu de garantir la représentation des différents secteurs des soins palliatifs, ainsi que celle des différentes catégories professionnelles ; cette cellule ne s'est encore réunie que deux fois en 2011. Outre son installation, elle s'est d'emblée attachée à la nouvelle définition du patient palliatif, précisément. Le statut du médecin généraliste travaillant en soins palliatifs a aussi été abordé. Quatre réunions par an sont prévues, les thématiques seront fixées en fonction des besoins et de l'actualité.
 

Enfin, en ce qui concerne les perspectives posées par le colloque organisé l'an dernier et qui a rencontré un franc succès, découvertes, ouvertures vers d'autres pistes d'action ou, tout simplement mises à niveau de connaissances et information sont des bénéfices à en attendre, essentiellement au niveau individuel ou au niveau des associations de terrain, telles les plates-formes précisément.
 

Mon cabinet et moi-même avons pu participer à ce colloque, rencontrer, dialoguer et surtout encourager toutes ces personnes qui accomplissent un métier humainement indispensable.
 

Réplique du Député M. ELSEN

Merci, Monsieur le Président. Merci, Madame la Ministre pour tous ces éléments.
 

Vous avez, à juste titre, bien identifié que le fédéral était dépositaire, si j'ose dire, de la plupart des missions en cette matière pour ce qui concerne l'intervention assurance-maladie ou le financement des actes, bien sûr. Le propos ici n'était pas seulement de parler, dans mon chef, de ce que le fédéral doit faire, on s'en occupe aussi, mais aussi l'influence que peut avoir l'action de la Wallonie et donc notre Gouvernement et vous-même, Madame la Ministre, dans ce domaine particulièrement important et qui prend toujours de plus en plus d'importance dans le futur.
 

Nous plaidons vraiment pour que la Fédération wallonne pour les soins palliatifs, dont vous avez bien voulu
souligner, à très juste titre aussi, toute la pertinence de leur action mais aussi la grande proximité avec à la fois la capacité de mesurer la pertinence de l'offre mais aussi des besoins. Je pense donc que, d'une façon générale, on a toujours intérêt, comme responsables politiques - vous n'avez d'ailleurs pas dit le contraire et je vous en remercie - de prendre appui sur les acteurs associatifs au sens large. Je pense que c'est vraiment essentiel.
 

Vous avez bien voulu dire que l'agrégation des huit plate-formes était la démonstration a tester par elle-même de la qualité de leur travail, effectivement. Vous avez bien voulu aussi souligner l'évolution des moyens, je vais dire que c'est mathématique. Effectivement, on peut s'en féliciter. La question est de savoir si c'est, en l'occurrence, bien en adéquation avec l'évolution des besoins mais j'imagine que c'est aussi lors de la prochaine réunion du comité d'accompagnement au départ des rapports d'activités que nous pourrons le mieux le mesurer sur des éléments précis. Je ne sais pas si vous avez annoncé le calendrier par rapport à la tenue de ce comité d'accompagnement qui aura pour objectif d'analyser le rapport d'activités.
 

Réponse de la Ministre E. TILLIEUX

Tout prochainement.
 

Réplique du Député M. ELSEN

Nous aurons alors très certainement l'occasion de pouvoir y revenir afin de mesurer vraiment la réalité des choses. Je vous remercie.