L’accès au « coffre-fort de santé » de la plate-forme wallonne d’échange électronique des données de santé

Monsieur le Ministre,

Suivant le décret que nous avons voté en séance plénière le 14 octobre dernier, une plate-forme d’échange électronique des données de santé est donc reconnue pour une durée indéterminée par le Gouvernement.

La plate-forme wallonne a notamment pour missions de mettre à la disposition des acteurs de santé l’accès à une base de données de type « coffre-fort », permettant d’y placer les données de santé, avec, nous dit-on, « toutes les garanties requises de sécurité ».

Le rôle du « coffre-fort » de santé consiste à assurer un stockage de données de santé issues de professionnels de la santé, d’établissements de soins ou d’autres organisations. Vous précisez que ce stockage « se justifie par une plus-value importante, surtout pour le médecin travaillant en cabinet privé, consistant à fournir une sécurité informatique par la centralisation des données ainsi qu’un accès 24 heures sur 24, tous les jours de l’année ».

Le texte précise que les données pourront « exclusivement être consultées par des professionnels de la santé qui disposent d’une relation de soin avec le patient et dont le rôle justifie la consultation de telles données, ou par les patients eux-mêmes conformément à la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient ».

Il n’est pas précisé dans le texte si par « professionnels de la santé qui disposent d’une relation de soin avec le patient et dont le rôle justifie la consultation de telles données », on peut entendre la médecine du travail…

Monsieur le Ministre, je souhaiterais dès lors avoir un éclaircissement par rapport à cela. Le médecin du travail mandaté par l’employeur pourra-t-il, dans l’exercice de sa profession, avoir accès à ce « coffre-fort » pour consulter la base de données ? A votre connaissance, cela est-il envisagé ?

Ce domaine de compétence, qui évolue à une vitesse fulgurante, nécessite en effet un cadre très clair, dans le strict respect de la vie privée et de la sécurité des données médicales et personnelles. Tous les travailleurs tiennent en effet à la confidentialité de leurs données par rapport à leur direction…

Je vous remercie d’avance pour votre réponse.

Réponse du Ministre M. PREVOT le 10/11/2015

Il faut effectivement être parfaitement clair sur les règles d’accès aux données de santé partagées électroniquement, et notamment celles qui sont stockées dans le « coffre-fort ».

Une fois le consentement éclairé du patient enregistré, seuls les professionnels de la santé avec qui le patient a une relation de soin (ou thérapeutique) ont accès à ses données, c’est-à-dire ceux qui le soignent dans le cadre strict de la continuité des soins. Chaque mot est important : il s’agit exclusivement des professionnels de la santé que la personne a choisis comme soignants.

Pour être tout à fait complet, je dois rajouter qu’un professionnel de santé peut, sous sa responsabilité, donner mandat à une personne l’épaulant dans son travail (ex : secrétaire) afin d’effectuer certaines démarches pour son compte dans le cadre du dossier santé partagé. Dans ce cas, comme c’était déjà le cas pour le dossier papier, cette personne est tenue au secret professionnel. De plus, dans le cas où un médecin demande un second avis médical, il peut étendre la relation thérapeutique à son confrère. Il est alors possible pour le patient de voir ce nouveau lien thérapeutique et de le supprimer s’il le souhaite.

Par conséquent, en aucun cas, un médecin du travail ne pourra accéder aux données de santé partagées électroniquement, que celles-ci soient enregistrées dans le « coffre-fort » ou qu’elles soient partagées directement d’un hôpital à un autre. Il en va de même pour un médecin-conseil, un médecin mandaté par une société d’assurance, un médecin contrôleur mandaté par un employeur ou encore dans le cadre de la médecine légale-judiciaire : ces professionnels, même s’ils ont été mandatés par un tiers pour opérer un examen médical, n’ont pas de liens thérapeutiques avec les patients dans le cadre de cette activité. Je peux assurer que ce n’est pas envisagé pour le futur, car cela remettrait complètement en question la philosophie même de projet.

Un lien thérapeutique se crée donc lorsqu’il y a un contact entre un patient et un professionnel de santé dans le cadre de la continuité des soins. La durée de cet accès n’est cependant pas permanente : celle-ci varie en fonction du contexte de la prise en charge et du type de relation que le patient entretient avec le professionnel de santé.

Par exemple, si un patient a une relation de longue durée avec son médecin traitant, formalisée par l’ouverture d’un dossier médical global (DMG), la période d’accès à ses données par son médecin sera d’une année à partir de la date d’ouverture de ce dossier. Elle sera prolongée de la même période si ce patient décide de prolonger son DMG avec ce médecin. Un médecin urgentiste, par contre, n’aura accès à ses données que pendant une période d’un mois.

En fonction de leurs droits d’accès, chaque catégorie de professionnel a accès à certaines données partagées. Les règles d’accès varient en fonction des professionnels qui consultent ses données. Par exemple, un pharmacien ne pourra pas voir les résultats de laboratoire, mais un médecin pourra voir les médicaments qui lui ont été délivrés.

Tous les accès aux données des patients sont tracés et enregistrés. La plateforme wallonne devra permettre de vérifier à tout moment qui a accédé à quelles données et à quel moment. Il est cependant possible que le patient ne connaisse pas personnellement toutes ces personnes : c’est en particulier le cas lorsqu’il est pris en charge en milieu hospitalier par une équipe.

Dans tous les cas, le patient peut mettre fin à tout moment aux liens thérapeutiques qui ont été créés. Il suffit de se connecter à une plateforme régionale ou sur le site de la Plateforme eHealth, ou simplement de le demander à son médecin.

Autre exemple : pour des raisons personnelles, un patient peut aussi être amené à décider de ne jamais donner accès à un prestataire de soins ou à un pharmacien particulier. Cette interdiction restera valable aussi longtemps qu'il ne rétablira pas ce droit. On peut effectuer cette opération via une plateforme régionale ou sur le site de la Plateforme eHealth.

De même, chacun a le droit de masquer une information spécifique. Il est d’une part possible de demander au professionnel de la santé concerné de ne pas partager certaines informations qu’il considère comme trop sensibles, et d’autre part possibles de rendre par après inaccessible un document ou un rapport particulier via la plateforme wallonne à reconnaitre. Il est évident qu’il convient cependant d’user de cette possibilité avec prudence, surtout si le contenu de l’information a des conséquences sur sa prise en charge.

Enfin, chacun peut à tout moment retirer totalement son consentement éclairé, ce qui arrête l’échange électronique des données de santé.

Comme l'honorable membre peut le voir : toutes ces questions importantes sont suivies attentivement. Un cadre éthique est indispensable dans le cadre d’échanges de données aussi sensibles. De nombreuses discussions sont organisées régulièrement avec tous les acteurs, dont les patients et leurs représentants.

Je conclurai en mettant en évidence l’importance de la communication vers tous les citoyens qui se posent légitimement ces questions. C’est pourquoi mon administration travaille avec les acteurs de terrain (notamment les mutuelles et autres organismes assureurs), et ce en partenariat avec le Fédéral et les autres entités fédérées, afin de délivrer un message clair et cohérent.