La maladie d’Alzheimer

Madame la Ministre,

200.000 personnes en Belgique sont atteintes de « démence », et 50% d’entre elles par la maladie d’Alzheimer. On sait que la Wallonie compte environ 40 000 personnes diagnostiquées comme étant atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ces chiffres augmentent d’année en année.

Ce chiffre wallon de 40.000 ne reflète pas encore suffisamment la réalité, car de nombreuses personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne sont tout simplement pas diagnostiquées. Beaucoup d’entre elles vivent en effet toujours à domicile et sont aidées par des proches.

Compte-tenu du vieillissement de notre population, reste à savoir ce que deviendront ces chiffres dans les décennies à venir… Puisque nous vivons de plus en plus vieux, ce type de pathologies chroniques, pas forcément curables, est voué à être de plus en plus courant. Ce qui fait dire à la présidente de la Ligue Alzheimer francophone qu’ « Alzheimer risque de devenir un véritable problème de santé publique » !

La Wallonie a-t-elle actuellement les moyens d'évaluer correctement le nombre de personnes atteintes par la maladie sur son territoire ? Dispose-t-elle de projections et études de prévalence fiable à ce sujet ?

Que met actuellement en œuvre le Plan maladies chroniques comme mesures concrètes et projets pour lutter spécifiquement contre la maladie d’Alzheimer, et aider les patients qui en sont atteints ? Ceux-ci seront-ils intensifiés à l’avenir ?

Il est essentiel qu’un diagnostic puisse être posé rapidement, pour pouvoir aider et accompagner de manière adaptée le malade, mais aussi sa famille et ses aidants. Dès lors, que met en place notre Région pour informer, soutenir et accompagner dans ce cadre les personnes qui en ont besoin ?

Le soutien des pouvoirs publics wallons et de l’Aviq en ce domaine s’est-il accru ces dernières années ?

La mise en place de l’Assurance Autonomie, fondée sur le continuum de vie, fait-elle partie des solutions, ou en tout cas des réponses, à apporter aux malades atteints de la maladie d’Alzheimer, pour les accompagner, ainsi que leur entourage, dans leurs parcours de vie ?

Je vous remercie

Réponse de la Ministre GREOLI

Madame la Députée, en Belgique, tout comme dans de nombreux pays européens, nous ne disposons pas de données épidémiologiques pour déterminer le nombre de personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative et de la maladie d'Alzheimer en particulier.

Les raisons en sont multiples. Il n'existe pas de registre des maladies neurodégénératives dès lors que les diagnostics ne sont pas posés systématiquement et ne sont finalement connus, dans certains cas, qu'au décès des patients. En effet, cette maladie fait encore peur et nombreuses sont les personnes ou les proches qui
préfèrent ne pas connaître le diagnostic.

La majorité des personnes qui en souffrent ont généralement 80 ans et plus. Or, nous pouvons constater que plus les troubles cognitifs et comportementaux apparaissent tardivement, moins les médecins généralistes sont enclins à conseiller à la personne de réaliser un diagnostic neurologique. Selon l'Institut national de la santé et de la recherche médicale français, la prévalence en France s'élèverait de 2 % à 4 % pour les personnes de plus de 65 ans et à 15 % pour celles de plus de 80 ans. Appliqués à la population wallonne, ces chiffres permettent d'estimer qu'il y aurait en Wallonie entre 41 000 et 54 000 personnes atteintes de cette maladie dont plus de 60 % ont plus de 80 ans.

Vous mettez aussi en évidence l'importance d'un diagnostic précoce pour accompagner au mieux les personnes et leurs proches. Et vous avez évidemment raison.

Même si le diagnostic précoce n'est pas réalisé de manière systématique pour les raisons évoquées à l'instant, il ne faut pas négliger le rôle des cliniques de la mémoire qui réalisent un diagnostic des capacités préservées et des pertes cognitives.
Pour répondre aux besoins d'accompagnements individualisés, grâce au financement du projet Interreg AP/Réseau-Service, une vingtaine de neuropsychologues des cliniques de la mémoire et des services de gériatrie ont été formés et dispensent, depuis janvier 2018, des séances individualisées. L'objectif est de répondre aux inquiétudes de la personne et de ses proches, d'être mieux armé face aux difficultés quotidiennes, d'utiliser au mieux les capacités résiduelles des personnes et prévoir les difficultés à venir.

Notons encore qu'une série d'initiatives locales et soutenues par les budgets de la Région wallonne – et en
particulier par les budgets dont j'ai la responsabilité – proposent notamment des activités spécifiques pour ces
personnes et leurs proches. Je tiens, de nouveau, à souligner ici le travail exceptionnel fait par les associations comme Baluchon Alzheimer, la Plateforme Alzheimer du Luxembourg ou encore le projet « C'est ma vie » de l'ASBL Le Bien Vieillir.

Madame la Députée, vous me questionnez aussi les mesures concrètes prises dans le cadre du plan des maladies chroniques à destination des personnes atteintes de la maladie de type Alzheimer.

L'objectif de ces projets est de fluidifier et de rationaliser les soins aux personnes ayant une affection chronique. Dispensateurs et institutions de soins collaboreront mieux ensemble et avec le patient pour qu'il puisse bénéficier de meilleurs soins et d'une meilleure qualité de vie. Les projets vont durer quatre ans.

Enfin, vous me questionnez sur les effets de l'assurance autonomie dans le suivi et l'accompagnement de ce public cible. Comme vous le savez, l'assurance autonomie aura pour objectif de rencontrer les besoins qui apparaîtront à la suite de l'état de dépendance de certains citoyens et citoyennes wallons, notamment ceux souffrant de la maladie d'Alzheimer. Dans ce cadre, le développement de l'activité de garde de personnes à domicile, sous-financé actuellement, devrait permettre de mieux accompagner les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer tout en soulageant leurs aidants proches qui sont souvent les premiers acteurs du soutien des personnes en perte d'autonomie.

Je rappelle, en particulier, pour les personnes qui souffrent de la maladie d'Alzheimer que des modifications de leur quotidien qui les rassure sont particulièrement graves et peuvent conduire à une accélération de la dégénérescence. Il est d'autant plus important, dans le cadre de l'assurance autonomie, dans le cadre du développement des gardes à domicile, de permettre ainsi une réponse à ces personnes et donc de venir aussi développer des soutiens comme Baluchon.

Réplique de la Députée V. SALVI

Je remercie Mme la Ministre pour sa réponse complète. Vous le reconnaissez vousmême, Madame la Ministre, il n'y a pas qu'en Région wallonne où il est compliqué, à ce stade-ci, d'obtenir des données épidémiologiques sur toutes les maladies neurodégénératives. Pourtant, je pense que c'est justement tout cet aspect de la santé mentale pour lequel l'on devra, à l'avenir, trouver des solutions puisque l'on sait combien, en matière de santé mentale, il y a une volonté d'avancer, mais on n'a pas les données à la base.
Effectivement, on travaille, comme la Région wallonne le fait, avec des comparatifs notamment par rapport à la
France, pour pouvoir définir des chiffres et du coup adapter nos politiques pour pouvoir répondre aux besoins.

Je suis heureuse d'entendre qu'à travers Interreg on peut, depuis 2018, former des médecins. Je suppose que
c'est le genre de projets qui va perdurer à l'avenir.

Sur la question de l'assurance autonomie, vous l'avez confirmé vous-même, c'est une des réponses que nous
pourrons apporter demain aux parents, aux familles, aux malades atteints de la maladie d'Alzheimer pour qu'un
accompagnement plus spécifique puisse se faire à domicile.