Les maladies rares

Monsieur le Ministre,

Je vous interrogerai aujourd’hui à propos des maladies dites « rares », ou « orphelines », et du soutien que la Wallonie peut apporter aux personnes qui en sont atteintes et qui en souffrent. Il convient en effet selon moi d’accorder une attention soutenue à cette question !

Pour rappel, les maladies rares sont définies comme étant des affections avec une prévalence de moins d’1 personne sur 2000. On estime qu'il y a 6.000 à 8.000 différents types de maladies rares. Cette grande diversité, et particulièrement la rareté de ces maladies, font que seul un nombre limité de prestataires de soins peut acquérir une expertise suffisante pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients.

Je souhaiterais, Monsieur le Ministre, être informée des démarches qui sont entreprises par la Wallonie afin d’accompagner aux mieux ces personnes dans le cadre de leurs parcours de vie.

Je sais que la Belgique s’est engagée à suivre l’appel européen et à développer un plan d’action pour les maladies rares…

Je sais également que ce « Plan maladies rares » a l’ambition d’offrir un accès équitable et correct à un diagnostic adéquat, à des soins spécialisés, modernes et multidisciplinaires, développés et organisés dans des réseaux à multiples niveaux, dont l’objectif final est de maintenir une qualité de vie pour les patients et d’augmenter la connaissance, les informations et la sensibilisation sur les maladies rares.

Vous nous disiez il y a quatre mois que certaines circonstances n'avaient pas encore permis de faire de grandes avancées quant à la mise en œuvre concrète des 20 mesures contenues dans ce plan. Qu’en est-il dès lors aujourd’hui du Plan maladies rares mis en place il y a un peu plus d’un an, en février 2014, à l'initiative de la Ministre fédérale en charge de la Santé ?

Si l'essentiel de ces 20 mesures de ce Plan est effectivement, comme vous le disiez précédemment, du ressort du pouvoir fédéral, vous vous étiez néanmoins engagé à vérifier si certaines d’entre-elles relevaient spécifiquement de vos prérogatives, et une fois identifiées, à veiller à engranger l'une ou l'autre avancée d'ici l'été. Qu’en est-il aujourd’hui de vos démarches en ce sens Monsieur le Ministre ? En effet, si la volonté initiale était que les 20 mesures soient progressivement mises en œuvre d'ici à 2017, il s’agit alors de prendre dès aujourd’hui ce dossier en mains et de mettre en œuvre les engagements pris dans ce Plan.

Enfin, sachant que le Fédéral et les Régions devraient idéalement pouvoir collaborer en vue d’atteindre les objectifs recherchés, comment faire alors en sorte que cette coopération entre notre Région, le Fédéral et les autres Régions puisse s’avérer efficace dans ce dossier ?

Je vous remercie d’avance pour vos réponses

Réponses et répliques voir lien ci-dessous :

nautilus.parlement-wallon.be/Archives/2014_2015/CRIC/cric162.pdf