Les mesures wallonnes pour une plus grande autonomie des malades atteints de sclérose en plaques

Monsieur le Ministre,

La Ligue nationale belge de la sclérose en plaques a mené une enquête auprès des personnes atteintes de cette maladie incurable, entre janvier et mars 2017.

Les résultats de ce sondage ont été publiés en mai dernier, à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaque.

De celui-ci, il ressort que les malades, qui seraient environ 12.000 en Belgique (dont 2/3 de femmes), souhaitent surtout vivre en autonomie (pour 30% des patients). La volonté d’information sur la santé est également relevée (pour 17% des patients), tout comme une meilleure accessibilité aux transports en commun (pour 10%). Ils souhaitent aussi s’impliquer davantage, et activement dans leur propre traitement médical.

Aujourd’hui, plusieurs médicaments existent pour tenter de ralentir l’évolution de la maladie chez le patient, et lui permettre un traitement spécialisé à son cas.

Les mentalités ont en outre beaucoup évolué, puisque les professionnels de la santé ne recommandent plus au patient de rester chez lui et de se reposer, mais au contraire de rester physiquement actif et de participer à la vie sociale.

Des études montrent que l’activité physique aurait des effets positifs contre l’inflammation, et sur le système cérébral.

La prise en charge précoce serait aussi très importante, tout comme la question du soutien psychologique de ces personnes dès l’annonce de leur maladie ! Parfois, des patients ont besoin de plusieurs années pour se réorganiser et atteindre une qualité de vie satisfaisante.

Pour gérer le stress et les angoisses que la maladie génère chez le patient, l’entraide et le support social sont essentiels selon les professionnels de la santé. Sans oublier le soutien financier, sans lequel un grand nombre de malades ne pourraient pas vivre de manière plus ou moins autonome.

Monsieur le Ministre, dans le cadre de vos compétences, et à la lumière de ce qui précède, à savoir que les professionnels de la santé prônent dorénavant une plus grande activité de ces personnes, quelles mesures sont actuellement disponibles ou mises en place pour faciliter et améliorer la vie des malades atteints de ce trouble neurologique très invalidant ? Envisagez-vous de les renforcer à l’avenir, via par exemple des appels à projets ?

Je vous remercie

Réponse du Ministre M. PREVOT 

Madame la Députée, comme vous le soulignez, depuis une dizaine d'années, des études montrent que la pratique d'activités physiques aurait des effets positifs sur le système cérébral, ceci étant vrai pour l'ensemble des maladies neurodégénératives. À cet effet, les professionnels de la santé sont de plus en plus sensibilisés à la nécessité de mettre en place une approche multidisciplinaire. Il ne s'agit pas simplement de soigner, mais d'apporter un accompagnement global, bio-psycho-social.

Concrètement, citons le MS Center, inauguré au mois de janvier 2017 au CHR La Citadelle, qui permet notamment aux patients atteints de sclérose en plaques d'être pris en charge dès les premiers symptômes au diagnostic, en passant par les traitements les plus spécifiques et pointus. La prise en charge est optimale, multidisciplinaire et unique en Belgique.

Dans le cadre des projets-pilotes soins intégrés, deux projets-pilotes wallons proposent d'améliorer l'intégration des soins des personnes atteintes de troubles neurodégénératifs. Il s'agit du projet « Chronic Care and Cure for Health » – de Malmedy, Waremme, Huy – coordonné par le Centre neurologique de réadaptation fonctionnelle de Fraiture et du dispositif interdisciplinaire de prise en charge des patients souffrant d'un handicap neurologique dans la région du Centre de Hainaut.

L'objectif général est d'améliorer la qualité de vie de chaque patient et de son entourage et d'accroitre la qualité des soins et l'efficience de la prise en charge.
Toutes les ressources locales sont sollicitées et notamment les centres sportifs. La mise en commun des ressources disponibles, la coordination des séquences et la répartition des tâches devraient engendrer une économie de moyens, qui seront réutilisables pour d'autres actions et initiatives au sein du consortium.

Pour les personnes en situation de handicap, l'AViQ, branche handicap, agrée et subventionne un service
d'accompagnement spécifique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, le Service d'accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques, à Nannine. Ce service est agréé pour 41 dossiers et a, en 2015, accompagné 54 personnes sur toute la Région wallonne. Ce service d'accompagnement a pour objectif que la personne atteinte de sclérose en plaques soit capable d'exécuter ses activités de la vie quotidienne dans un environnement le plus accessible, d'exercer une activité professionnelle dans un milieu de travail le plus ergonomique, de pratiquer une activité de loisir dans un milieu le plus adapté et de favoriser ainsi le maintien le plus longtemps possible dans son milieu de vie naturel.

Pour les personnes qui ne peuvent plus accomplir elles-mêmes les actes de la vie journalière en raison de leur incapacité fonctionnelle, l'AViQ agrée et subventionne neuf services d'aide aux activités de la vie journalière répartis sur le territoire de la Wallonie. Cette aide consiste en une assistance à des personnes en situation de handicap physique qui ont fait le choix de vivre en toute autonomie. Ces personnes peuvent faire appel au service à tout moment, de jour comme de nuit, pour les aider dans les actes de la vie journalière.

Réplique de la Députée C. LEAL LOPEZ

Je veux, tout d’abord, remercier M. le Ministre pour sa réponse et tous les compléments qu’il a apportés. Soutenir ces personnes qui sont en difficulté, en trouble neurologique, ce n’est pas évident, comme pour toutes les personnes en situation de handicap, mais les mentalités évoluent.
Mettre en place des systèmes qui vont vraiment aider ces personnes à avoir une vie sociale normale ou plus ou
moins normale, de les intégrer, est tout à fait une bonne chose.