Les soins palliatifs à domicile et les difficultés rencontrées en Province de Luxembourg

M. Dimitri Fourny (cdH)

Monsieur le Président,
Monsieur le Ministre,
Chers Collègues,

Depuis un certain nombre d'années maintenant, nous constatons l'émergence d'un nouveau concept de soins et d'accompagnement de la maladie. Ce sont les soins palliatifs, soit en institution, soit à domicile.

La grande majorité des médecins et des infirmiers estiment que les soins palliatifs ainsi que les soins « ordinaires » en fin de vie ont progressé ces 5 dernières années.

Les soins palliatifs sont proposés à partir du moment où la médecine n'a plus de moyens thérapeutiques pour guérir.

Les soins palliatifs à domicile doivent par conséquent permettre aux patients palliatifs qui le souhaitent de finir leurs jours chez eux dans de bonnes circonstances et dans les meilleures conditions possibles. Il s'agit d'un travail « d'accompagnement » plutôt que de soins.

Plutôt qu'un traitement de la maladie, les soins sont orientés vers le bien-être physique, psychique, social et spirituel (et des parents proches). C'est le fruit d'une collaboration étroite entre les différents dispensateurs de soins : médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, conseillers moraux, spirituels, etc.

Si l'on tient pour principe que rester dans son foyer constitue un gage de bien-être, il convient donc de soutenir la prise en charge palliative par des moyens appropriés.

Actuellement, notre Région compte huit plates-formes de concertation en soins palliatifs, subsidiées à la fois par la Région et par le Fédéral. Il s'agit d'associations qui réunissent, par zone géographique, tous les acteurs en soins palliatifs.

Selon une étude récente, soixante pourcent des patients qui meurent à l'hôpital auraient voulu finir leur vie à la maison et entouré de leur famille.

L'utilité des soins palliatifs à domicile est donc largement démontrée. Mais il faut malheureusement constater que leurs besoins pour fonctionner sont croissants, compte tenu du vieillissement de notre population, et que les pouvoirs publics n'y répondent pas toujours suffisamment.

Les missions des plates-formes de concertation en soins palliatifs sont définies par l'arrêté royal du 19 juin 1997 fixant les normes auxquelles l'association en matière de soins palliatifs doit répondre.

Pour être agréée, l'association doit être destinée à favoriser le développement de plusieurs activités : l'information et la sensibilisation de la population ; la mise à jour des connaissances des médecins, des infirmiers et des paramédicaux ; la coordination entre les diverses actions menées en vue d'une complémentarité maximale des établissements et services ; l'exercice d'une fonction consultative et de soutien logistique pour assurer l'efficacité des actions ainsi que l'accompagnement des patients ; l'évaluation périodique des services rendus, l'estimation des besoins restant éventuellement à couvrir, l'examen des différentes formes de réponse à y apporter ; la formation du bénévolat.

L'autorité régionale intervient dans la procédure d'agrément, au terme de laquelle les plates-formes bénéficient d'un financement fédéral structurel. Néanmoins, complémentairement, la Région wallonne peut intervenir, à titre facultatif, dans le cadre d'un soutien aux programmes de formation, de la constitution d'une Commission éthique au sein de chaque plate-forme ou de la diffusion d'informations.

Monsieur le Ministre peut-il nous en dire plus sur l'intervention régionale actuelle en matière de « soins palliatifs » ? Les montants attribués et leurs évolutions depuis 2004 ? Les programmes soutenus, etc. ?

Le financement du personnel infirmier intervenant au domicile des patients relève quant à lui de la compétence de l'autorité fédérale.

Je ne vous demanderai donc pas de répondre à une question à propos du financement structurel des plates-formes mais je souhaite néanmoins vous interpeller et vous faire part du problème, que j'imagine, vous connaissez déjà.

En Province de Luxembourg, on recherche des volontaires bénévoles pour « accompagner », car ceux-ci sont encore trop peu nombreux actuellement. Cela nécessite une formation puisque ce travail est très important.

Monsieur le Ministre peut-il me dire si la Région wallonne peut intervenir dans le financement de telles formations ? Dans l'affirmative, le fait-elle actuellement ?

La problématique des soins palliatifs a-t-elle récemment fait l'objet de discussions entre les Ministres de la santé des différentes entités fédérées et fédérale du Pays ? Qu'est-il ressorti de ces discussions et y a-t-il des actions envisagées et/ou sur le point d'être mises en oeuvre pour améliorer ce type de service à la population, au regard des besoins nouveaux et en constante évolution ?

Ne conviendrait-il pas que ces services puissent bénéficier de financements structurels plus importants dans un avenir proche ?

Je vous remercie.