L’accompagnement des parents après l’annonce de la surdité de leur enfant
29 septembre 2008| Question orale de M. Jean-Paul PROCUREUR à M. le Ministre Didier DONFUT
Monsieur le Président,
Monsieur le Ministre,
Chers Collègues,
L' APEDAF est une association de parents d'enfants sourds et malentendants. Elle est reconnue par l’Education permanente de la Communauté Française depuis 1984. Actuellement, l’association compte environ 200 membres.
Elle est active en Communauté française, avec des actions de proximité en région. Ses actions concernent l’aide interparentale et familiale, le soutien pédagogique pour l’enfant sourd ou malentendant en intégration scolaire, la sensibilisation du grand public et des autorités compétente, la réalisation d’outils pédagogiques et de services, l'action politique.
Depuis 2003, elle a mis sur pied un Forum politique. Celui-ci rassemble une vingtaine de politiciens, issus de tous horizons et partis, autour de diverses thématiques en lien avec la surdité. Citons, par exemple, le vécu de la différence et l’exclusion, la problématique de l’enseignement, l’éducation, les aides techniques, la Langue des Signes, le dépistage précoce, etc. Il s’agit par-là de mieux comprendre ce domaine, ses enjeux et ses difficultés.
La dernière séance en date a eu lieu le 30 juin dernier. L’APEDAF souhaitait en effet rencontrer les représentants politiques afin d’aborder avec eux un sujet particulier, à savoir, « l’accompagnement parental proposé suite à la mise en place du programme de dépistage de la surdité dans les maternités ».
En 2006, à l’initiative de la Ministre Catherine Fonck, la Communauté française a lancé un programme de dépistage de la surdité dans les maternités. Sa fréquence relativement élevée fait de la surdité à la naissance un problème de santé publique. Un à trois enfants sur 1000 présentent en effet une déficience auditive bilatérale néonatale supérieure à 40 DB.
Ce programme de dépistage systématique se fait sur base d’une collaboration volontaire de 50 maternités sises en Communauté française. A ce jour, 46 maternités sur les 50 ont déjà signé la convention relative à l’organisation d’un programme de dépistage.
Après un an de mise en œuvre de ce programme, l’APEDAF s’est réjouie des résultats car, au plus tôt l’enfant sourd est dépisté, au plus tôt la famille peut adapter le mode de communication avec l’enfant, de manière à lui permettre d’évoluer.
Pour que le développement de l’enfant sourd soit harmonieux, il est nécessaire que ses parents s’impliquent dans une éducation qui soit respectueuse de son identité.
Lorsque le diagnostic de la surdité est posé, il convient que la famille de l’enfant diagnostiqué sourd soit immédiatement entourée par des professionnels de qualité afin qu’elle puisse s’inscrire dans une démarche adéquate de prise en charge précoce de son enfant.
Pour ce faire, l’APEDAF émet des propositions claires : efforts de formation des acteurs du dépistage, l’embauche au sein de son équipe d’un professionnel sourd de l’accompagnement parental, le renforcement des associations actives en aide précoce, la création d’une structure d’accompagnement en aide précoce en langue des signes.
Sur la base de ses compétences en matière de prévention et promotion de la santé, la Communauté française est compétente pour ce qui concerne le dépistage de la surdité. C’est ainsi que le programme de dépistage précoce de la surdité a été mis en place. L’ONE joue un rôle important dans la sensibilisation des parents et le suivi de l’annonce de la surdité.
Etant compétentes en matière de politique des handicapés, les Régions ont quant à elles mis en place des centres de réadaptation fonctionnelle, pluridisciplinaires, qui prennent en charge les enfants sourds en ce qui concerne l’appareillage, le diagnostic, la revalidation, le suivi en logopédie, le suivi psychologique, … Il existe 5 centres à Bruxelles, un à Tournai et un à Liège. Il existe en outre un service d’accompagnement, l’asbl Le Triangle, qui aide les familles dans l’éducation des enfants. Parallèlement à ces centres et service spécifiques pour les sourds, il existe les services d’accompagnement qui viennent en aide à toute personne qui souffre d’un handicap.
Le cadre institutionnel en ce qui concerne la problématique des enfants sourds est donc complexe. Ma question sera donc la suivante Monsieur le Ministre : Ne devrait-on pas réfléchir à la conclusion prochaine d’un accord de coopération entre la Communauté française et les Régions ?
Aussi, de nombreux enfants sourds sont scolarisés dans des écoles ordinaires. D’où l’importance de sensibiliser les instituteurs à la surdité. Il ne s’agit pas qu’ils apprennent la langue des signes mais qu’au moins, ils soient informés sur ce qu’est la surdité.
Le traitement des enfants sourds est onéreux et les informations ne sont pas toujours faciles à trouver.
Il semblerait que les centres et services qui prennent en charge les enfants sourds et leurs familles ne soient pas assez nombreux. Les possibilités de prise en charge locales manqueraient également. Qu’en pensez-vous Monsieur le Ministre ?
L’APEDAF a déclaré avoir envoyé un projet aux Ministres Fonck, Donfut et Uytebroeck, visant à engager une personne qualifiée sourde, mais parlant aussi, qui puisse assurer une présence au sein des centres de réadaptation, afin de rencontrer les parents à qui l’on annonce la surdité de leur enfant, pour répondre à leurs questions. Le coût estimé de l’engagement de cette personne s’élèverait à 38.000€.
Il m’a été rapporté que les trois Ministres concernés devait se rencontrer durant l’été pour débattre de ce sujet. La rencontre a-t-elle eu lieu ? Des avancées ont-elles pu être décidées ? Qu’en est-il de cette idée d’un soutien financier en vue de l’engagement d’une personne qualifiée sourde au sein des centres de réadaptation ?
Je vous remercie
Jean-Paul PROCUREUR
Député wallon
Monsieur le Ministre,
Chers Collègues,
L' APEDAF est une association de parents d'enfants sourds et malentendants. Elle est reconnue par l’Education permanente de la Communauté Française depuis 1984. Actuellement, l’association compte environ 200 membres.
Elle est active en Communauté française, avec des actions de proximité en région. Ses actions concernent l’aide interparentale et familiale, le soutien pédagogique pour l’enfant sourd ou malentendant en intégration scolaire, la sensibilisation du grand public et des autorités compétente, la réalisation d’outils pédagogiques et de services, l'action politique.
Depuis 2003, elle a mis sur pied un Forum politique. Celui-ci rassemble une vingtaine de politiciens, issus de tous horizons et partis, autour de diverses thématiques en lien avec la surdité. Citons, par exemple, le vécu de la différence et l’exclusion, la problématique de l’enseignement, l’éducation, les aides techniques, la Langue des Signes, le dépistage précoce, etc. Il s’agit par-là de mieux comprendre ce domaine, ses enjeux et ses difficultés.
La dernière séance en date a eu lieu le 30 juin dernier. L’APEDAF souhaitait en effet rencontrer les représentants politiques afin d’aborder avec eux un sujet particulier, à savoir, « l’accompagnement parental proposé suite à la mise en place du programme de dépistage de la surdité dans les maternités ».
En 2006, à l’initiative de la Ministre Catherine Fonck, la Communauté française a lancé un programme de dépistage de la surdité dans les maternités. Sa fréquence relativement élevée fait de la surdité à la naissance un problème de santé publique. Un à trois enfants sur 1000 présentent en effet une déficience auditive bilatérale néonatale supérieure à 40 DB.
Ce programme de dépistage systématique se fait sur base d’une collaboration volontaire de 50 maternités sises en Communauté française. A ce jour, 46 maternités sur les 50 ont déjà signé la convention relative à l’organisation d’un programme de dépistage.
Après un an de mise en œuvre de ce programme, l’APEDAF s’est réjouie des résultats car, au plus tôt l’enfant sourd est dépisté, au plus tôt la famille peut adapter le mode de communication avec l’enfant, de manière à lui permettre d’évoluer.
Pour que le développement de l’enfant sourd soit harmonieux, il est nécessaire que ses parents s’impliquent dans une éducation qui soit respectueuse de son identité.
Lorsque le diagnostic de la surdité est posé, il convient que la famille de l’enfant diagnostiqué sourd soit immédiatement entourée par des professionnels de qualité afin qu’elle puisse s’inscrire dans une démarche adéquate de prise en charge précoce de son enfant.
Pour ce faire, l’APEDAF émet des propositions claires : efforts de formation des acteurs du dépistage, l’embauche au sein de son équipe d’un professionnel sourd de l’accompagnement parental, le renforcement des associations actives en aide précoce, la création d’une structure d’accompagnement en aide précoce en langue des signes.
Sur la base de ses compétences en matière de prévention et promotion de la santé, la Communauté française est compétente pour ce qui concerne le dépistage de la surdité. C’est ainsi que le programme de dépistage précoce de la surdité a été mis en place. L’ONE joue un rôle important dans la sensibilisation des parents et le suivi de l’annonce de la surdité.
Etant compétentes en matière de politique des handicapés, les Régions ont quant à elles mis en place des centres de réadaptation fonctionnelle, pluridisciplinaires, qui prennent en charge les enfants sourds en ce qui concerne l’appareillage, le diagnostic, la revalidation, le suivi en logopédie, le suivi psychologique, … Il existe 5 centres à Bruxelles, un à Tournai et un à Liège. Il existe en outre un service d’accompagnement, l’asbl Le Triangle, qui aide les familles dans l’éducation des enfants. Parallèlement à ces centres et service spécifiques pour les sourds, il existe les services d’accompagnement qui viennent en aide à toute personne qui souffre d’un handicap.
Le cadre institutionnel en ce qui concerne la problématique des enfants sourds est donc complexe. Ma question sera donc la suivante Monsieur le Ministre : Ne devrait-on pas réfléchir à la conclusion prochaine d’un accord de coopération entre la Communauté française et les Régions ?
Aussi, de nombreux enfants sourds sont scolarisés dans des écoles ordinaires. D’où l’importance de sensibiliser les instituteurs à la surdité. Il ne s’agit pas qu’ils apprennent la langue des signes mais qu’au moins, ils soient informés sur ce qu’est la surdité.
Le traitement des enfants sourds est onéreux et les informations ne sont pas toujours faciles à trouver.
Il semblerait que les centres et services qui prennent en charge les enfants sourds et leurs familles ne soient pas assez nombreux. Les possibilités de prise en charge locales manqueraient également. Qu’en pensez-vous Monsieur le Ministre ?
L’APEDAF a déclaré avoir envoyé un projet aux Ministres Fonck, Donfut et Uytebroeck, visant à engager une personne qualifiée sourde, mais parlant aussi, qui puisse assurer une présence au sein des centres de réadaptation, afin de rencontrer les parents à qui l’on annonce la surdité de leur enfant, pour répondre à leurs questions. Le coût estimé de l’engagement de cette personne s’élèverait à 38.000€.
Il m’a été rapporté que les trois Ministres concernés devait se rencontrer durant l’été pour débattre de ce sujet. La rencontre a-t-elle eu lieu ? Des avancées ont-elles pu être décidées ? Qu’en est-il de cette idée d’un soutien financier en vue de l’engagement d’une personne qualifiée sourde au sein des centres de réadaptation ?
Je vous remercie
Jean-Paul PROCUREUR
Député wallon
