L’état d’avancement du futur plan pour une plus grande reconnaissance de l’autisme en Wallonie

Madame la Ministre,

Vous vous souvenez qu’en juin dernier, des associations de parents et de défense des droits de l’enfant et des personnes handicapées « exhortaient le monde politique à se mobiliser pour la mise en place d’un « Plan autisme » ».
Cette terrible maladie génétique influe sur les relations aux autres. Au sein de la Fédération Wallonie-Bruxelles, ce trouble grave du développement cérébral touche en effet pas moins de 45 000 personnes ! Aussi, un enfant sur cent naîtrait atteint de troubles autistiques… Les associations parentales déplorent, je cite, « l’inertie politique actuelle en matière de dépistage et de prise en charge de cette pathologie, pourtant reconnue comme handicap depuis 2004 »…
On sait qu’un diagnostic et une prise en charge précoces améliorent considérablement l’ouverture du jeune autiste au monde qui l’entoure. Plus tôt on peut mettre des pratiques adaptées en place, plus vite l’enfant aura un mode de communication avec les adultes et avec le monde extérieur. A contrario, une prise en charge tardive entraîne un sur-handicap : les problèmes de communication seront plus installés et donc plus difficiles à combattre…
Selon les associations de parents, l’idéal serait ainsi que l’autisme soit détecté avant l’âge de 3 ans. Mais très peu de personnes vivant avec l’autisme ont été détectées assez tôt. Simplement parce que les signes de l’autisme sont très peu connus et que les parents ne sont pas informés. Même les professionnels eux-mêmes ne connaissant pas ces signes. Les parents attendent donc des années avant de comprendre la problématique de leur enfant. Il y a des centres de référence autisme en Belgique, mais il n’y en a pas assez et ils sont débordés nous dit-on.
Ce que réclament par conséquent les huit associations, réunies en un collectif informel, c’est un Plan autisme, soit une politique concertée entre les différents ministres concernés. Les défis sont de taille : état des lieux des personnes concernées, information des familles et des professionnels, prise en charge globale de la naissance à la fin de vie, hébergements adaptés et humanistes, intégration dans les écoles ordinaires.
En réponse à cela, vous aviez reçu il y a quatre mois, des représentants de l'APEPA – association de parents pour l'épanouissement de personnes autistes – du GAMP – pour groupe d'action qui dénonce le manque de place pour personnes ayant un handicap de grande dépendance – et de Vie féminine.

« L'accent doit être mis sur le dépistage précoce de l'autisme chez l'enfant et l'établissement d'un diagnostic fiable », nous disiez-vous il y a quelques mois. L'AWIPH, à l'initiative de son conseil d'avis pour l'accueil d'hébergement, avait donc mis en place un groupe de travail pour mener une réflexion globale sur le sujet, pour émettre des recommandations en matière de bonnes pratiques au niveau de l'autisme. Cette réflexion devait apporter une réponse aux services ne se considérant pas suffisamment outillés pour l'accueil des personnes présentant de l'autisme. L'idée était de leur apporter un cadre de référence et des outils. Les résultats des travaux de ce groupe de travail était attendus pour la fin de l'année 2013. A deux mois de celle-ci, j’aurais donc souhaité savoir où en était actuellement l’AWIPH et son groupe de travail dans cette démarche ?

Aussi, les actions prévues dans le plan d'entreprise de l'AWIPH, notamment ciblé sur les personnes dites à besoins complexes – groupe cible dont font partie beaucoup de personnes autistes -, comme l'amélioration de la coordination autour de ces situations, une réflexion qui vise à mieux assurer l'organisation de prestations croisées avec la poursuite de rencontres sectorielles, la mise en place de dispositifs d'accueil de crise, ou encore la mise sur pied de formations spécifiques conjointes sont-elles effectivement mises en œuvre sur le terrain à l’heure actuelle ?

Madame la Ministre, pouvez-vous donc faire le point sur les politiques wallonnes nouvellement mises en œuvre en faveur de l'inclusion des personnes autistes ? Quelles-sont aussi les prochaines mesures ou initiatives que vous comptez prendre en la matière à court ou moyen terme, et éventuellement en collaboration avec d'autres ministres régionaux, communautaires ou fédéraux ?

Je vous remercie d’avance pour vos réponses

Réponse de la Ministre E. TILLIEUX 

Monsieur le Président, Monsieur le Député, un groupe de travail sur l'autisme a effectivement été mis en place à l'initiative des membres du Conseil d'avis pour l'accueil et l'hébergement de l'AWIPH.
 

Le groupe n'a pas terminé ses travaux. L'objectif est de rédiger des recommandations pratiques et les plus
applicables possible sur le terrain. Le groupe de travail s'est fixé comme méthode de travail d'entendre les
professionnels qui ont une expertise en matière de prise en charge de l'autisme avant de pouvoir formuler, sur la base des entretiens qui ont été réalisés, une série de recommandations.
 

Actuellement, le groupe de travail doit encore rencontrer deux intervenants avant de pouvoir passer à l'étape suivante. Les résultats sont espérés pour le premier trimestre de l'année prochaine.
 

Par rapport aux actions prévues dans le plan d'entreprise de l'AWIPH relatives aux personnes à besoins complexes, leur réalisation est en cours.
 

Certaines nécessitent ou nécessiteront une mobilisation plus ou moins importante en termes de ressources humaines ou termes de ressources financières, parfois par rapport à d'autres secteurs également. Elles sont, en outre, souvent interdépendantes. L'AWIPH y travaille actuellement activement et des réalisations concrètes devraient pouvoir être établies dans les mois à venir.
 

Parallèlement, d'autres actions sont déjà effectivement réalisées comme les rencontres intersectorielles dans certains arrondissements, rencontres qui ont pour objectif d'améliorer la connaissance réciproque des professionnels des différents secteurs par une explication et par des échanges qui concernent les pratiques, les objectifs, les contraintes, le contexte de travail des uns et des autres.
 

L'opérationnalisation de l'accord de collaboration entre l'AWIPH et Les Marronniers à Tournai permettra aussi de mettre en place des actions transversales concrètes pour les personnes qui nécessitent
l'intervention des deux secteurs, à la fois le champ psychiatrie et à la fois le handicap.
 

Pour ce qui est du dépistage précoce et de l'établissement d'un diagnostic fiable, j'ai pris contact, c'était en juin dernier, avec le service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme, le SUSA de l'université de Mons, dans la perspective de mener une recherche-action.
 

Le projet devrait porter sur le développement d'une méthodologie d'identification précoce des enfants
atteints d'un trouble du spectre autistique.
 

Cette méthodologie devrait impliquer particulièrement les acteurs de la jeune enfance (pédiatres, ONE...).
 

Les objectifs consisteront à offrir une détection des troubles du spectre autistique et, si nécessaire, un
diagnostic pour les enfants dont les parents le souhaitent ou dont les parents évoquent des inquiétudes.
 

C'est offrir une formation à la stimulation précoce du développement, de nouveau pour les parents volontaires qui le souhaitent.
 

C'est évaluer l'offre des soins et les besoins de cette population et permettre un suivi de l'évolution de cette population en l'occurrence le trouble du spectre autistique ou bien tout autre diagnostic.
 

Ce projet devrait être lancé début 2014 et j'y tiens.
 

Réplique du Député A. TANZILLI

Madame la Ministre, je vous remercie pour ces précisions. Je suis content et soulagé de voir que les calendriers seront tenus, nous suivrons donc avec beaucoup d'intérêt la mise en place de ces premiers jalons significatifs de ce qui s'apparentera sans doute, à terme, à une prise en charge complète d'un plan
autisme. Je vous remercie.