Le manque de places d’accueil et d’hébergement pour adultes handicapés dénoncé par Vie Féminine

Madame la Ministre,

Mi-mai, la caravelle des droits des femmes faisait escale devant les bureaux de l'AWIPH à Charleroi. Les responsables de Vie Féminine entendaient mettre la pression sur l'AWIPH, par des actions symboliques devant son siège, puisque, selon elles, il n'y a toujours pas assez de places d’accueil pour adultes handicapés…

On estime à plus de 73 000 le nombre de personnes de 21 à 65 ans qui sont handicapées, dont 28 000 rien qu’en Région wallonne.

Vie Féminine et le GAMP, Groupe d'action qui dénonce le manque de places pour personnes handicapées de grande dépendance, réclament ainsi davantage de places pour ces personnes, que ce soient des places de jour ou d'hébergement, mais également des places de répit, pour venir en aide aux proches.

Les manifestants s’étaient également fixé l'objectif d’alerter sur les droits des femmes. En effet, pour eux, « Disposer de places de qualité pour leurs enfants handicapés participerait à soulager les femmes ». On en a déjà longuement parlé au sein de notre Assemblée, la prise en charge de personnes handicapés en grande dépendance représente il est vrai une charge considérable pour les proches, éprouvante physiquement et psychiquement. Et l’on sait que cette charge est très souvent, pour ne pas dire principalement, supportée par les femmes, les mamans, privant ainsi celles-ci de leurs droits économiques et au travail, sociaux et culturels…

Il y a peu, vous annonciez Madame la Ministre, que l’AWIPH allait pouvoir disposer dès 2013 de 30 millions d’euros sur cinq ans, pour améliorer les infrastructures d’accueil existantes. Mais qu’en est-il alors de la création de nouvelles places Madame la Ministre, que ce soit en accueil de jour, en hébergement ou en répit ? Comment faire en sorte de répondre à toutes les demandes, alors que celles-ci ne font qu’augmenter ?

Vous avez réagi à l’action de Vie Féminine, en précisant qu’il n’y avait « pas en Wallonie de moratoire sur la création de places pour personnes handicapées en institutions ». Il existe aujourd’hui 10.500 places d’accueil, et depuis 2009, 184 nouvelles places ont été créées. Pour cette année, une cinquantaine d’autres devraient voir le jour. Où en est-on à l’heure actuelle dans la création effective de ces places ?

Au-delà d’un accueil en institutions, d’autres solutions doivent être mises sur pied. Dans ce cadre, qu’en est-il de la pérennisation du financement des «services-répit», à destination des proches des personnes handicapées ?

On me dit que les militantes, représentants d’associations et parents auraient été, en suite de cette action, reçus par les responsables de l’Agence, et que le dialogue se serait avéré prometteur… Madame la Ministre peut-elle par conséquent nous informer des échanges qui se sont tenus entre manifestants et autorités, et me préciser les engagements que ces dernières ont pris envers eux à cette occasion ?

Je vous remercie

Réponse de la Ministre E. TILLIEUX

Chers collègues, nous terminons en beauté avec une magnifique question sur les difficultés de prise en charge des personnes en situation de handicap. Je vous remercie, Monsieur Tanzilli, parce que c'est une question qui est régulièrement posée et qui continue à faire débat, même dans la rue, puisque vous le disiez, il y a eu un sitting en face de notre OIP : l'AWIPH.
 

Bien sûr, fondamentalement, la nécessité de proposer aux personnes handicapées et à leur famille une offre de services qui soit suffisante et diversifiée, c'est évidemment le leitmotiv de la politique que je mène depuis le début de la législature.
 

Le nouveau contrat de gestion de l'AWIPH, qui a été conclu en juin de l'année dernière pour cinq ans, traduit vraiment cette volonté politique de rencontrer les besoins bien légitimes des personnes handicapées. Je ne vais pas revenir sur les axes et sur le contenu du contrat de gestion, cela a été exposé à diverses reprises, je voudrais juste que vous ayez ces axes et ce contenu en tête.
 

Sans vouloir minimiser les attentes des personnes et de leur famille, il faut en effet pouvoir mesurer le
chemin parcouru en Wallonie malgré le contexte budgétaire difficile que nous connaissons aujourd'hui. Je
reviens d'abord un instant sur la question de la liste unique, sujet difficile, car il touche à l'admission des
personnes handicapées dans les services. Si pour être admis dans un service, il faut une décision favorable de l'AWIPH, bien sûr, c'est en dernier ressort le service luimême qui décide de la prise en charge ou non d'un
bénéficiaire.
 

L'AWIPH s'emploie, depuis le début de la législature, à mettre en place une liste d'attente, que l'on souhaite unique, en collaboration, bien sûr, avec tous ces services agréés. Un groupe de travail relatif à la constitution de cette liste est piloté par l'AWIPH. Il a clôturé une première étape de travail, c'est-à-dire
l'élaboration d'un dossier d'admission commun pour les structures d'accueil et d'hébergement. En septembre de l'année dernière, celui-ci a été soumis à l'approbation du comité de gestion de l'AWIPH. On a donc déjà, là, un dossier d'admission qui pourrait être commun à l'ensemble des institutions d'hébergement.
 

Ce dossier commun doit faciliter les démarches des personnes et de leur famille lors de la recherche de la
structure d'accueil. Les informations contenues dans le dossier tels que le parcours de la personne, les attentes, ses besoins spécifiques, ses souhaits, le délai d'admission souhaité pourront être partagées avec les autres services d'accueil et d'hébergement ou avec les autres services de l'AWIPH, via une base de données commune et tout cela, bien sûr, avec l'accord de la personne ou de ses représentants étant donné qu'il s'agit de données à caractère privé.
 

Les services qui seraient sollicités par la personne pourraient rapidement avoir un aperçu de la situation et
cela évitera aux personnes de devoir démultiplier le nombre de demandes. La liste unique doit aussi
permettre d'avoir une vision plus précise du nombre de personnes en attente de solution – c'est évidemment la vision macro – et surtout, au delà du nombre de personnes, d'avoir une vision du délai d'attente pour obtenir une solution. Aujourd'hui, les personnes s'inscrivent, bien évidemment, longtemps à l'avance puisque l'on ne connaît pas ces délais, espérant pouvoir ainsi trouver une solution au moment où ils seront confrontés à la situation. Cela veut dire que si l'on prenait aujourd'hui l'ensemble des cas rencontrés sur les listes enregistrées, nous serions face à un potentiel de personnes qui ne souhaitent pas vraiment rentrer en institution aujourd'hui et n'en ont d'ailleurs pas émis le souhait direct et précis.
 

Il s'agira de prévoir que les services ne pourront prendre en charge que les personnes qui figurent sur la
liste. Si on fait entrer en vigueur la liste, il ne s'agit évidemment pas de prendre des personnes qui ne s'y
sont pas inscrites. La façon de procéder pourra ainsi permettre de faire coïncider, de manière plus précise,
l'offre et la demande, c'est ce que l'on attend de cette liste unique.
 

J'ai demandé à l'AWIPH – et on en avait parlé lors de la présentation du budget – de finaliser l'informatisation pour la fin de cette année afin de pouvoir mettre en oeuvre rapidement l'outil dans le
courant de l'année prochaine.
 

En termes de places supplémentaires dans les services – et quand on parle de places supplémentaires, je ne peux pas dissocier cette idée de la diversification de l'offre des services – je voudrais vous rappeler ce qui a été réalisé.
 

Depuis 2009, ce sont environ 200 places qui ont été créées dans les services résidentiels et d'accueil de jour pour adultes. Que ce soit clair, aujourd'hui, il n'y a pas de moratoire comme il y en avait un sur les lits dans les maisons de repos, qui limiterait la création de places dans les institutions wallonnes. La seule difficulté reste, vous vous en doutez, budgétaire. Ouvrir une place, cela coûte. Des places ont notamment été ouvertes aux Elfes, à Libramont – la Province de Luxembourg n'a pas été oubliée – aux Perce-neige, ici, à Namur, aux Lucioles, à Lasne ; en plus de toute une série de conventions nominatives pour des cas prioritaires qui ont été ouvertes sur l'ensemble du territoire wallon.
 

Au budget 2013, l'AWIPH a réservé un montant de 1,6 million d'euros pour créer une cinquantaine de places en faveur de nouveaux cas prioritaires – voyez l'ampleur du budget nécessaire à dégager pour ouvrir quelques places. Deux mesures visent encore à augmenter le nombre de personnes de grande dépendance dans les services d'accueil et d'hébergement ou bien tout simplement à leur réserver prioritairement des places. Je pense au processus de transformation de places résidentielles en logements supervisés. Il y a une procédure qui permet de transformer ces places, processus qui devrait permettre d'admettre, en service résidentiel pour adultes, une soixantaine de personnes qui ont un handicap de grande dépendance et qui ne seraient pas prises en charge aujourd'hui et de faire libérer les places pour les personnes plus légèrement atteintes qui pourraient tout à fait retrouver une autonomie en logement supervisé.
 

Je pense aussi à un projet de réforme de la réglementation relative aux services d'accueil de jour pour adultes. La réforme sur les modalités d'agrément et de subventionnement des services d'accueil de jour devrait induire la prise d'accueil d'un plus grand nombre de bénéficiaires. À ce stade, il n'est pas encore possible d'estimer le nombre. Quand on réforme, ce n'est pas toujours simple de savoir quel est l'impact précis, mais on sait que cela pourra dégager quelques places supplémentaires pour des bénéficiaires qui pourront être accueillis.
 

Je m'en voudrais de faire l'impasse sur l'enveloppe de 30 millions d'euros que j'ai pu obtenir au gouvernement lors du conclave budgétaire pour améliorer les infrastructures d'accueil et d'hébergement.
Souvenez-vous qu'il n'y avait pas encore d'accord lors de cette législature pour les institutions d'accueil et
d'hébergement des personnes handicapées, alors que nous avions dégagé des moyens pour les aînés. Il me fallait évidemment rétablir l'équité, c'est chose faite. Ces moyens vont permettre de réaliser des travaux
d'entretien, de rénovation, mais aussi et surtout permettre de procéder à des travaux d'aménagement des
locaux en lien avec la question évidente du vieillissement de la population qui réside dans les institutions et en lien avec la prise en charge des personnes qui ont un handicap de grande dépendance.
On s'oriente parfois un peu plus vers une prise en charge de type nursing.
 

Je l'ai évoqué, la diversification des réponses et en particulier celles qui concourent à soutenir les personnes
et leurs familles dans le milieu de vie, c'est non seulement essentiel mais c'est surtout une réponse pertinente aux attentes des personnes. De plus en plus de personnes souhaitent rester le plus longtemps
possible chez elles. Si c'est valable pour l'ensemble des aînés, c'est aussi valable pour l'ensemble des personnes handicapées qui aimeraient et qui découvrent qu'aujourd'hui vivre avec une partie d'autonomie est tout à fait réalisable.
 

Le budget d'assistance personnelle existe en Wallonie et a été mis en oeuvre en 2009. Il permet le maintien à domicile de plus de 250 personnes handicapées. À mon initiative, l'AWIPH a dégagé des moyens, cette année, pour répondre à une centaine de demandes supplémentaires – l'administratrice générale vous en a parlé lors du budget –, ce qui portera le nombre total de personnes bénéficiaires du budget d'assistance personnelle à 350 au bout de cette année 2013. Bien sûr, les années suivantes, il faudra continuer les efforts pour continuer à apporter des budgets d'assistance personnelle supplémentaires.
 

Les services d'aide précoce aux enfants et à leurs familles, les services d'aide à l'intégration pour les adolescents et pour les adultes, les services d'accompagnement soutiennent aujourd'hui plus de 7 500 personnes en Wallonie. Des moyens budgétaires ont aussi été dégagés pour renforcer le personnel des
services d'aide précoce et, ainsi, accroître le nombre de bénéficiaires de ces services d'environ 300 – ce n'est pas mal – et j'ai choisi en particulier les services d'aide précoce parce qu'ils accompagnent les enfants en bas âge et que c'est généralement à ce moment-là que l'on découvre le handicap et, pour les familles, il est important de pouvoir trouver un accompagnement pour se diriger vers les bons services ou tout simplement un accompagnement psychosocial.
 

Par ailleurs, plusieurs types de projets innovants sont actuellement développés par l'AWIPH sur la base de
budgets complémentaires qui lui ont été octroyés. Ces projets visent des personnes présentant un handicap plus léger. Il faut aussi penser à l'éventail des handicaps rencontrés et donc les personnes peuvent bénéficier d'une aide en milieu de vie ordinaire.
Les projets que nous portons visent notamment :
– des activités de valorisation et d'utilité sociale ou des activités citoyennes qui occupent environ 200 bénéficiaires, ce sont les personnes qui sont à la limite entre les entreprises de travail adaptées, elles n'ont pas suffisamment de compétences pour pouvoir s'y inscrire, et qui ont trop de compétences pour pouvoir
rester dans les services résidentiels à bricoler tout au long de la journée. Elles ont envie de se rendre utiles. Pour ces catégories de personnes, il fallait créer quelque chose, ce sont les services d'utilité sociale ;
– il y a aussi la perspective des logements supervisés : 109 bénéficiaires aujourd'hui. Je pense que toutes les personnes que j'ai rencontrées sont très heureuses de pouvoir participer à la vie en communauté, de pouvoir sortir de l'institutionnel et vivre avec deux ou trois personnes, parfois en appartement, avec l'aide et le soutien d'éducateurs et d'éducatrices.
Il y a encore, et c'est important je pense, les services de répit, dont on parle beaucoup, qui permettent aux
proches de trouver le temps de souffler un peu pour pouvoir revenir avec plus d'énergie ou de vigueur auprès des personnes handicapées qui nécessitent parfois beaucoup de temps ou beaucoup de patience.
Aujourd'hui, on compte environ 900 bénéficiaires des services répit. Je crois que la demande est là, la liste est importante. Nous devons encore faire des efforts financiers l'année prochaine pour permettre d'accroître
ces services.
 

Il faudrait aussi pérenniser des services « Répit ». À ce jour, ce sont encore des services-pilote et, à cet égard, un projet d'arrêté est en préparation. Il a été présenté au Conseil d'avis pour l'aide individuelle à l'intégration au niveau de l'AWIPH, le 16 mai 2013, et sera présenté au Comité de gestion de l'AWIPH, le 30 mai 2013, c'est-àdire après-demain. Il me sera ensuite transmis. L'arrêté devrait pouvoir entrer en vigueur dès le 1er janvier 2014.
 

En 2012, ce ne sont pas moins de 14 359 prestations de répit, tous types confondus – prestations à domicile, collectives ou de type résidentiel –, qui ont été réalisées pour près de 900 bénéficiaires. Ce sont tant des prestations à domicile que des prestations collectives ou des prestations de type résidentiel.
 

Les manifestantes de « Vie féminine » ont effectivement été reçues par les responsables de l'AWIPH. Dans les limites des disponibilités budgétaires, l'Agence s'est engagée à poursuivre le travail entrepris en termes de « listage », si l'on peut le dire ainsi, des demandes réelles en matière d'accueil et d'hébergement. Sur la base des budgets dégagés pour les cas prioritaires, l'AWIPH a souligné que 30 nouvelles places ont déjà été créées en accueil-hébergement en 2013. Il en reste encore à créer puisque je vous ai dit qu'il y avait un budget de 1,6 million.
Une rencontre est également programmée avec mon cabinet dans le courant du mois de juin.
Je vous remercie.
 

Réplique du Député A. TANZILLI

Madame la Ministre, d'habitude il est de bon ton de se plaindre de ce qu'un ministre n'ait pas répondu aux questions posées. Ici, vous avez fait plus fort, parce que vous m'avez donné des éléments que je ne vous demandais pas, notamment sur la liste unique. Je comprends bien comment, en amont de tout ce processus, d'abord, on règlerait fortement un problème d'embouteillage relativement artificiel par moment, et surtout, on simplifierait grandement la vie des familles en recherche immédiate d'une institution.
Au-delà de cette réponse, je prends bonne note positivement de votre volonté non seulement de créer des places, mais surtout d'en libérer. Je pense qu'il y a vraiment encore un changement culturel à opérer dans le
monde de la personne handicapée, qui est que la place en institution n'est pas toujours non plus la solution la plus adaptée et qu'il est donc aussi difficile de penser – parce que ce n'est pas évident de libérer une place en institution – de penser comment accompagner la transition et le changement. Pour ne pas être vécu brutalement comme une déchirure, ce changement doit faire l'objet d'un accompagnement.
Vous pouvez toujours abonder dans mon sens.
 

Réponse de la Ministre E. TILLIEUX

Ce qu'il faut aussi travailler, c'est le moment où on « lâche » une place en institution. Imaginons des parents qui ont un jeune de 30 ans en institution, inquiets évidemment pour leur avenir.
C'est toujours la même chose : les parents qui vieillissent sont inquiets pour l'avenir de leur enfant. Il est évident que si l'institution libère la place en autorisant par exemple, le logement encadré, ils peuvent avoir l'assurance et la garantie que si les choses ne se passent pas bien ou s'il y a un souci de santé qui survient
en cours de route ou un accident de vie, la personne puisse rapidement retrouver une place en institution.
C'est cela que nous devons travailler : la perméabilité entre les solutions. Je pense que c'est très important.

Réplique du Député A. TANZILLI

Au-delà de cela, j'entends bien qu'il y a une trentaine de places ouvertes cette année. Je pense qu'il faut vraiment insister auprès de l'AWIPH pour que, dans la mesure des moyens budgétaires, lorsque des budgets sont dégagés pour créer des places ou mettre en oeuvre des dispositifs, que le maximum soit mis en oeuvre pour que ce soit le cas. Je ne peux quand même m'empêcher, avec le recul, de me dire qu'il est
quand même dommage qu'il ait fallu attendre votre initiative en 2013 pour se rendre compte qu'un système
comme le budget d'assistance personnelle, mis en place en 2009, méritait une technique budgétaire différente de surconsommation pour ne pas en arriver à des systèmes un peu idiots où on se bat. Il n'y a rien de plus frustrant que de se battre pour des budgets, qu'après on ne peut pas consommer. Finalement, on s'est battu pour rien et on a parfois créé une attente ou un espoir non rencontré.
 

Bien, je prends bonne note de toutes vos réponses qui étaient vraiment complètes. Je vous remercie. Nous
aurons certainement l'occasion de revenir sur la question de la libération des places et de la perméabilité qui est vraiment stratégiquement un enjeu majeur pour l'AWIPH, et pas besoin de parler de la prochaine
législature.
 

Dès maintenant, les priorités sont là. Je vous remercie, Madame la Ministre.