Le problème relatif aux adultes atteints de lésions cérébrales et qui vivent en maisons de repos, sans prise en charge adaptée

M. Jean-Paul PROCUREUR (cdH)

Monsieur le Président,
Madame la Ministre,
Chers Collègues,

En Belgique, près de 2000 personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes de lésions cérébrales acquises (LCA) résideraient en institution. Une bonne moitié d'entre elles sont hébergées dans des maisons de repos et de soins pour personnes âgées.

Le KCE, Centre fédéral d'expertise des soins de santé, a étudié les problèmes et besoins spécifiques de ces patients. A ce sujet, il a envoyé un communiqué de presse le 29 mars dernier.

Une lésion cérébrale acquise peut être provoquée par un accident, une attaque (AVC), une sclérose en plaques ou une autre maladie.

Si, après une revalidation, le retour à domicile n'est plus possible, ces patients et leur entourage sont confrontés à de nombreuses difficultés afin de trouver un lieu d'habitation définitif et un environnement de soins. Ceci n'est pas nouveau…

Ainsi, selon l'étude du KCE, une bonne moitié des personnes atteintes de LCA et âgées de 18 à 65 ans (donc environ 1.000) est hébergée en MRS. Environ un tiers réside dans une institution pour handicapés et une minorité est prise en charge par le secteur psychiatrique.

Compte tenu de leur âge, ces personnes n'ont en principe pas leur place en MRS.

Pour le KCE, environ 400 d'entre eux devraient pouvoir disposer d'une prise en charge mieux adaptée.

Il n'est d'ailleurs pas évident non plus pour une MRS d'occuper la journée de ces patients : l'enquête a révélé que le personnel était confronté à des problèmes insolubles d'organisation d'activités de jour et de contacts sociaux adaptés ainsi qu'à des problèmes de prise en charge psychiques et psychiatriques.

De plus, il est important de préciser qu'un séjour en MRS revient plus cher au patient que dans le secteur des handicapés où la contribution personnelle est plus basse.

En conclusion, le KCE recommande la création d'unité de vie séparées avec infrastructure adaptée et personnel compétent, dans les MRS qui accueillent des personnes atteintes de LCA. Pour certains patients avec problèmes comportementaux graves ou avec affections dégénératives (comme la sclérose en plaques) ou encore avec profonde dépendance physique, il est indiqué de prévoir des institutions spécialisées.

Certains de ces patients sont aussi soignés à domicile grâce à l'investissement des membres de leur famille. Un certain nombre de mesures permettant à ces familles de bénéficier de moments de répit est donc nécessaire.

Les listes d'attente en centre de jour montrent qu'il y a encore à faire en matière d'activités de jour et de contacts sociaux pour les patients soignés à domicile.

Deux questions donc Madame la Ministre :

Madame la Ministre peut-elle me faire un état des lieux de la situation que je viens d'exposer dans la seule Région wallonne ?

Dans notre Région, combien de personnes atteintes de LCA résident en MRS ?
Sur les 400 personnes qui, selon le KCE, devraient pouvoir disposer d'une prise en charge mieux adaptée, combien résident sur le territoire wallon ?

Avez-vous pris connaissance de cette étude de la KCE ? J'aurais aimé connaître votre sentiment, vos opinions et vos actions futures par rapport aux conclusions de cette étude ?

Je vous remercie

Réponse

Madame la Ministre Christiane VIENNE

Ainsi que vous en avez connaissance, le Décret organisant le secteur de l'hébergement adapté aux personnes âgées autorise en effet l'accueil de toute personne de moins de 60 ans et ce, à titre exceptionnel, dans les maisons de repos, résidences-services ou centres d'accueil de jour.
Parallèlement, et le rapport auquel vous faites référence le souligne, le secteur de la personne handicapée est
compétent pour la prise en charge des personnes de 18 à 64 ans atteintes d'un handicap. Aussi et très logiquement, les personnes appartenant à cette catégorie d'âge et présentant des lésions cérébrales doivent relever des politiques inhérentes aux personnes handicapées.
Je souhaite toutefois nuancer ce principe. En effet, il n'entre pas dans les missions de l'AWIPH ni, dès lors, des services qu'elle agrée, d'assurer des soins psychiatriques ou un traitement médical suivi et permanent ou encore une rééducation dans le cadre de la prise en charge de ces profils particuliers.
Aussi, est-ce vraisemblablement une des raisons pour lesquelles ce public se trouve disséminé, eu égard à la nature de ses besoins de prise en charge, au sein, à la fois, des services de l'AWIPH, des MRS ou du secteur psychiatrique, voire au domicile.
Par ailleurs, je vous rappelle que le 28 septembre dernier, le Gouvernement wallon a, à mon initiative, approuvé un arrêté qui reconnaît la « cérébrolésion congénitale ou acquise » comme une catégorie de handicap pouvant permettre l'admission dans les services agréés et subventionnés par l'AWIPH. Depuis lors, ce sont déjà
22 services qui ont sollicité une modification de leur agrément afin de pouvoir assurer la prise en charge de cette catégorie de bénéficiaires. Je me dois de souligner que ces modifications s'opèrent à nombre de places équivalent.
Je n'y reviendrai pas davantage : une levée partielle du moratoire va également être réalisée de manière à créer une cinquantaine de place d'accueil de jour. Si des moyens budgétaires complémentaires pouvaient à nouveau être dégagés, je ne manquerais bien entendu pas de rester attentive aux besoins restant encore à couvrir.
Pour en revenir à votre question, sachez qu'actuellement nous ne disposons pas de données chiffrées précises
concernant l'accueil de personnes de moins de 60 ans en maisons de repos. C'est pour cette raison que, le 24 octobre dernier, j'ai chargé le Conseil Wallon du Troisième Âge de réaliser une enquête permettant de cerner l'ampleur de la problématique.
Le Conseil travaille à la finalisation du questionnaire qui sera adressé aux institutions et qui intègre d'ores et déjà les indicateurs suivants : le nombre de personnes âgées de moins de 60 ans, la motivation de leur hébergement, la nature de l'admission, le nombre de demandes insatisfaites d'hébergement, leur profil et leur intégration dans l'établissement.
Ainsi, cet outil me permettra très prochainement de disposer d'une base objective que je pourrai, dans la foulée, mettre en perspective avec le rapport ainsi que les recommandations que vient de publier le Centre Fédéral d'Expertise des soins de santé.
Plus en détail, ces recommandations sont au nombre de six :
• je viens de le dire, il y a lieu que les différentes instances publiques envisagent des solutions ;
• ainsi, la création de quelques unités de séjour temporaire doit être étudiée au travers d'expériences pilotes ;
• si la solution passe par les MRS existantes, il est nécessaire de promouvoir des unités par tranche d'âge et avec des infrastructures adaptées ;
• il est souhaitable qu'un certain nombre d'institutions (services Sp et MRS) se spécialisent dans
l'accueil définitif de personnes atteintes de lésions cérébrales ;
• les discriminations existantes en matière de financement doivent être corrigées ;
• l'amélioration de la coordination entre les différentes formes et secteurs de soins est nécessaire.
Quoiqu'il en soit, ces recommandations insistent sur le fait que les solutions envisagées nécessiteront des efforts budgétaires non négligeables tant de la part du Fédéral que des Communautés et Régions afin d'assurer à
ces quelques 1.000 personnes de moins de 65 ans avec lésions cérébrales de disposer d'un encadrement adapté.
Pour ma part, je puis vous assurer que je ne manquerai pas de rester attentive au suivi de cette
problématique.

M. Jean-Paul Procureur (cdH)

Il s'agit d'une matière très importante, même si elle ne concerne pas des
dizaines de milliers de personnes. À cet égard, j'aimerais mentionner quelques expériences pilotes qui se tiennent notamment dans la région de Soignies où des unités séparées sont prévues pour les personnes relevant de ce type de pathologie. Enfin, dans ce type de politique, il me paraît primordial de prendre en compte le facteur proximité, car les visites des familles sont un paramètre indispensable pour le bien-être des malades.