Le suivi du travail en cours au sein de votre département concernant le programme wallon d’action Alzheimer
18 mai 2010 │Question orale de M. Marc ELSEN à Mme la Ministre Eliane TILLIEUX
Madame la Ministre,
Je souhaite aujourd’hui faire le point avec vous sur le travail que vous menez actuellement, avec votre équipe, en vue de la rédaction et de la mise en œuvre d’un « Plan », ou programme, d’action venant en aide aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et à leur entourage.
Selon le KCE, le centre fédéral d’expertise des soins de santé, on estime que vivent actuellement en Belgique 130.000 personnes souffrant d’une forme ou l’autre de démence. La cause la plus fréquente en est la maladie d’Alzheimer. A l’heure actuelle, il y aurait environ 75.000 personnes souffrant de cette pathologie, mais les chiffres exacts ne sont pas connus.
Ajoutons que la moyenne d’âge de ces malades est de 80 ans et que deux tiers d’entre eux sont des femmes.
Comme ma collègue la députée Chantal Bertouille l’a très justement rappelé lors d’une précédente intervention, une Résolution avait été votée à l'unanimité du Parlement wallon sous la précédente législature, en décembre 2008 pour être exact. Celle-ci avait été précédée par un travail d’auditions très dense, qui avait permis à la Commission de recueillir les attentes principales du terrain et de les mettre à l’agenda politique.
La Déclaration de politique régionale 2009-2014 intègre ainsi pour l’essentiel - c’est une très bonne chose - toutes les recommandations énoncées par cette Résolution.
J’en rappelle les priorités : améliorer les moyens de détection précoce de la maladie ; améliorer l’information à destination du grand public et des professionnels ; disposer de données épidémiologiques claires et actualisées, afin de pouvoir planifier les besoins à court, moyen et long terme ; soutenir et accompagner les aidants proches ; subventionner de nouvelles formes d'aides et de soins à domicile ; inciter le secteur des Maisons de repos à développer des unités spécialement destinées à la prise en charge de ces personnes âgées désorientées ; stimuler la recherche scientifique ; poursuivre et améliorer les discussions avec les autres niveaux de pouvoir sur le sujet, etc.
Le Gouvernement wallon s'est donc, dans le cadre de sa Déclaration de politique régionale, engagé à intensifier les actions qui visent à mieux répondre aux besoins des personnes atteintes par une ou l'autre forme de démence, et en particulier par la maladie d'Alzheimer.
Le Gouvernement est maintenant bien en place mais, vu les prochaines échéances qui nous attendent, je voulais m’assurer que le travail entamé se poursuivait bien, avec toujours la même intensité, et que le Plan que vous préparez verrait bien le jour avant les vacances d’été…
La nouvelle majorité se doit de poursuivre l’effort entamé dès 2008. Elle aura par ailleurs la tâche d’évaluer le travail accompli, « à mi-législature », c'est-à-dire en 2011-2012 (déjà !), comme cela a été prévu par la Résolution.
Nous n’avons donc pas le choix : il faut dès à présent entamer avec les acteurs de terrain un long processus d’amélioration de la qualité des soins aux personnes atteintes de cette terrible maladie ! Et cela doit commencer par l’adoption d’un Plan d’action Wallon d’envergure !
Un an et demi après le vote de la résolution les choses doivent avancer Madame la Ministre, sans plus attendre. Je pense que nous partageons la même volonté !
Quatre questions donc Madame la Ministre :
1. Comment le travail se réalise-t-il au sein de votre Cabinet ? Des contacts ponctuels ont-ils bien lieu avec le niveau Fédéral ? La collaboration, ou concertation, avec ce dernier se tient-elle dans le cadre de la rédaction de votre Plan régional ?
Dans l’affirmative, est-ce que le fait que le Gouvernent fédéral soit en affaire courante a un impact sur le travail mené ici ?
2. Les acteurs de terrain sont-ils encore consultés pour la rédaction du Plan ?
3. Vous annonciez il y a environ un mois que vous poursuiviez le travail au niveau du Gouvernement. Avez-vous déjà présenté vos propositions au Gouvernement wallon ? S’est-il, pour l’heure, prononcé sur celles-ci ? Quelle est dans ce cas pour vous la priorité des priorités ?
4. Si l’on prend le Rapport annuel du KCE, la mesure la plus utile pour lui est le renforcement de l’appui et du soutien aux soignants informels, c’est-à-dire les aidants proches. Etes-vous d’accord avec cela Madame la Ministre ? Quelles mesures concrètes sont prévues dans votre Plan, et seront donc prochainement mises en œuvre, pour répondre à ce besoin précis ?
Monsieur le Député, j'ai le plaisir de constater que vous avez été particulièrement attentif à la réponse que j'avais formulée il y a un mois concernant le suivi des recommandations de la résolution du Parlement wallon visant à mieux prendre en compte la maladie d'Alzheimer dans la mise en œuvre des politiques régionales entre 2009 et 2014. Je vous en félicite.
Avec mon équipe, j'ai réalisé un travail de synthèse et d'analyse concernant cet important et difficile sujet. Ce travail nous a permis de mettre en évidence trois axes de travail à développer.
Le premier axe visera à assurer une meilleure connaissance et une prise en compte pertinente de ces pathologies au niveau de la société, ce qui implique : de promouvoir auprès du grand public une vision nuancée et non caricaturale des maladies de la mémoire ; de soutenir le développement d'un volet Alzheimer dans le cadre des politiques locales.
Le deuxième axe concernera les actions visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage aux différentes étapes de la maladie. Différents objectifs sont à envisager à ce niveau : soutenir les aidants proches comme acteurs essentiels de l'accompagnement ;assurer des aides professionnelles et adaptées à domicile ;garantir une prise en charge adaptée dans les lieux d'accueil et d' hébergement ; accompagner la fin de vie ; développer la formation spécifique des professionnels ; développer des réponses adaptées à des sous-groupes spécifiques tels que les personnes jeunes.
Le troisième axe visera une meilleure connaissance de la maladie, impliquant : un travail de recensement, de collecte et d'analyse des données disponibles à différents niveaux, en collaboration avec l'Observatoire wallon de la santé ; un soutien au développement d'études, de recherches-¬actions sur les aspects non médicaux de la maladie que l'on aborde peut-être moins.
Ces trois axes étant définis, il convient de les opérationnaliser, soit de les traduire en actions concrètes avec un calendrier et un budget. Ce travail ne peut s'envisager qu'en collaboration avec les secteurs impliqués sur le terrain et avec ceux qui en assureront la réalisation. C'est pourquoi un groupe de travail représentatif des différents secteurs est en cours de constitution. Il sera composé de représentants du monde médical, de la recherche sur le vieillissement, des services d'aide et de soins à domicile, du secteur de l'accueil et de l'hébergement des personnes âgées, des associations de patients et du monde associatif.
Dès que cette étape sera achevée, je présenterai ce plan opérationnel budgétisé pour 2011-2014 à mes collègues du Gouvernement wallon. Il est bien entendu important que ce programme d'action wallon soit articulé aux actions prises aux niveaux fédéral et communautaire car les enjeux dépassent largement les compétences de la Région. C'est pourquoi, une fois adopté en Région wallonne, je compte présenter ce plan en CIM santé afin de trouver les articulations qui s'imposent avec les autres niveaux de pouvoirs.
Je remercie Mme la Ministre pour sa réponse. Les perspectives que vous développez ici sont volontaristes, je le souligne avec plaisir.
On ne soulignera jamais autant l'importance de cette maladie, mais aussi de toutes les contraintes que cela peut entraîner dans les familles par rapport à des difficultés qui, jusqu'il y a peu, n'étaient pas encore très bien identifiées. Je pense qu'à très juste titre, vous accentuez un certain nombre d'axes sur la meilleure connaissance de la pathologie aussi bien dans la société, que d'une façon générale, dans les notes des professionnels.
Je pense qu'il y a encore à faire. Vous insistez à ce titre sur notamment les aspects non-médicaux au sens strict. Il serait essentiel, et c'est aussi par rapport à ces aspects non-médicaux, qu'il y ait un certain nombre d'interrogations, de malaises ou de façons de ne pas trop bien vivre ce genre de situation lorsqu'un proche en est atteint. Vous avez aussi bien souligné, je souligne à mon tout toute l'importance et la nécessité qu'il y a d'articuler le travail qui se fait entre le Fédéral au niveau des différentes entités fédérées. Je pense que c'est particulièrement utile et nous attendons donc avec beaucoup d'impatience, ce plan opérationnel budgété 2011-2014.
C'est aussi un signal à donner non seulement en terme de volonté politique mais c'est un signal à donner non seulement professionnel mais aussi de toutes les familles concernées.
Je souhaite aujourd’hui faire le point avec vous sur le travail que vous menez actuellement, avec votre équipe, en vue de la rédaction et de la mise en œuvre d’un « Plan », ou programme, d’action venant en aide aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et à leur entourage.
Selon le KCE, le centre fédéral d’expertise des soins de santé, on estime que vivent actuellement en Belgique 130.000 personnes souffrant d’une forme ou l’autre de démence. La cause la plus fréquente en est la maladie d’Alzheimer. A l’heure actuelle, il y aurait environ 75.000 personnes souffrant de cette pathologie, mais les chiffres exacts ne sont pas connus.
Ajoutons que la moyenne d’âge de ces malades est de 80 ans et que deux tiers d’entre eux sont des femmes.
Comme ma collègue la députée Chantal Bertouille l’a très justement rappelé lors d’une précédente intervention, une Résolution avait été votée à l'unanimité du Parlement wallon sous la précédente législature, en décembre 2008 pour être exact. Celle-ci avait été précédée par un travail d’auditions très dense, qui avait permis à la Commission de recueillir les attentes principales du terrain et de les mettre à l’agenda politique.
La Déclaration de politique régionale 2009-2014 intègre ainsi pour l’essentiel - c’est une très bonne chose - toutes les recommandations énoncées par cette Résolution.
J’en rappelle les priorités : améliorer les moyens de détection précoce de la maladie ; améliorer l’information à destination du grand public et des professionnels ; disposer de données épidémiologiques claires et actualisées, afin de pouvoir planifier les besoins à court, moyen et long terme ; soutenir et accompagner les aidants proches ; subventionner de nouvelles formes d'aides et de soins à domicile ; inciter le secteur des Maisons de repos à développer des unités spécialement destinées à la prise en charge de ces personnes âgées désorientées ; stimuler la recherche scientifique ; poursuivre et améliorer les discussions avec les autres niveaux de pouvoir sur le sujet, etc.
Le Gouvernement wallon s'est donc, dans le cadre de sa Déclaration de politique régionale, engagé à intensifier les actions qui visent à mieux répondre aux besoins des personnes atteintes par une ou l'autre forme de démence, et en particulier par la maladie d'Alzheimer.
Le Gouvernement est maintenant bien en place mais, vu les prochaines échéances qui nous attendent, je voulais m’assurer que le travail entamé se poursuivait bien, avec toujours la même intensité, et que le Plan que vous préparez verrait bien le jour avant les vacances d’été…
La nouvelle majorité se doit de poursuivre l’effort entamé dès 2008. Elle aura par ailleurs la tâche d’évaluer le travail accompli, « à mi-législature », c'est-à-dire en 2011-2012 (déjà !), comme cela a été prévu par la Résolution.
Nous n’avons donc pas le choix : il faut dès à présent entamer avec les acteurs de terrain un long processus d’amélioration de la qualité des soins aux personnes atteintes de cette terrible maladie ! Et cela doit commencer par l’adoption d’un Plan d’action Wallon d’envergure !
Un an et demi après le vote de la résolution les choses doivent avancer Madame la Ministre, sans plus attendre. Je pense que nous partageons la même volonté !
Quatre questions donc Madame la Ministre :
1. Comment le travail se réalise-t-il au sein de votre Cabinet ? Des contacts ponctuels ont-ils bien lieu avec le niveau Fédéral ? La collaboration, ou concertation, avec ce dernier se tient-elle dans le cadre de la rédaction de votre Plan régional ?
Dans l’affirmative, est-ce que le fait que le Gouvernent fédéral soit en affaire courante a un impact sur le travail mené ici ?
2. Les acteurs de terrain sont-ils encore consultés pour la rédaction du Plan ?
3. Vous annonciez il y a environ un mois que vous poursuiviez le travail au niveau du Gouvernement. Avez-vous déjà présenté vos propositions au Gouvernement wallon ? S’est-il, pour l’heure, prononcé sur celles-ci ? Quelle est dans ce cas pour vous la priorité des priorités ?
4. Si l’on prend le Rapport annuel du KCE, la mesure la plus utile pour lui est le renforcement de l’appui et du soutien aux soignants informels, c’est-à-dire les aidants proches. Etes-vous d’accord avec cela Madame la Ministre ? Quelles mesures concrètes sont prévues dans votre Plan, et seront donc prochainement mises en œuvre, pour répondre à ce besoin précis ?
Réponse de Mme Tillieux, Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Égalité des chances
Monsieur le Député, j'ai le plaisir de constater que vous avez été particulièrement attentif à la réponse que j'avais formulée il y a un mois concernant le suivi des recommandations de la résolution du Parlement wallon visant à mieux prendre en compte la maladie d'Alzheimer dans la mise en œuvre des politiques régionales entre 2009 et 2014. Je vous en félicite.
Avec mon équipe, j'ai réalisé un travail de synthèse et d'analyse concernant cet important et difficile sujet. Ce travail nous a permis de mettre en évidence trois axes de travail à développer.
Le premier axe visera à assurer une meilleure connaissance et une prise en compte pertinente de ces pathologies au niveau de la société, ce qui implique : de promouvoir auprès du grand public une vision nuancée et non caricaturale des maladies de la mémoire ; de soutenir le développement d'un volet Alzheimer dans le cadre des politiques locales.
Le deuxième axe concernera les actions visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage aux différentes étapes de la maladie. Différents objectifs sont à envisager à ce niveau : soutenir les aidants proches comme acteurs essentiels de l'accompagnement ;assurer des aides professionnelles et adaptées à domicile ;garantir une prise en charge adaptée dans les lieux d'accueil et d' hébergement ; accompagner la fin de vie ; développer la formation spécifique des professionnels ; développer des réponses adaptées à des sous-groupes spécifiques tels que les personnes jeunes.
Le troisième axe visera une meilleure connaissance de la maladie, impliquant : un travail de recensement, de collecte et d'analyse des données disponibles à différents niveaux, en collaboration avec l'Observatoire wallon de la santé ; un soutien au développement d'études, de recherches-¬actions sur les aspects non médicaux de la maladie que l'on aborde peut-être moins.
Ces trois axes étant définis, il convient de les opérationnaliser, soit de les traduire en actions concrètes avec un calendrier et un budget. Ce travail ne peut s'envisager qu'en collaboration avec les secteurs impliqués sur le terrain et avec ceux qui en assureront la réalisation. C'est pourquoi un groupe de travail représentatif des différents secteurs est en cours de constitution. Il sera composé de représentants du monde médical, de la recherche sur le vieillissement, des services d'aide et de soins à domicile, du secteur de l'accueil et de l'hébergement des personnes âgées, des associations de patients et du monde associatif.
Dès que cette étape sera achevée, je présenterai ce plan opérationnel budgétisé pour 2011-2014 à mes collègues du Gouvernement wallon. Il est bien entendu important que ce programme d'action wallon soit articulé aux actions prises aux niveaux fédéral et communautaire car les enjeux dépassent largement les compétences de la Région. C'est pourquoi, une fois adopté en Région wallonne, je compte présenter ce plan en CIM santé afin de trouver les articulations qui s'imposent avec les autres niveaux de pouvoirs.
Réplique de M. Elsen (cdH)
Je remercie Mme la Ministre pour sa réponse. Les perspectives que vous développez ici sont volontaristes, je le souligne avec plaisir.
On ne soulignera jamais autant l'importance de cette maladie, mais aussi de toutes les contraintes que cela peut entraîner dans les familles par rapport à des difficultés qui, jusqu'il y a peu, n'étaient pas encore très bien identifiées. Je pense qu'à très juste titre, vous accentuez un certain nombre d'axes sur la meilleure connaissance de la pathologie aussi bien dans la société, que d'une façon générale, dans les notes des professionnels.
Je pense qu'il y a encore à faire. Vous insistez à ce titre sur notamment les aspects non-médicaux au sens strict. Il serait essentiel, et c'est aussi par rapport à ces aspects non-médicaux, qu'il y ait un certain nombre d'interrogations, de malaises ou de façons de ne pas trop bien vivre ce genre de situation lorsqu'un proche en est atteint. Vous avez aussi bien souligné, je souligne à mon tout toute l'importance et la nécessité qu'il y a d'articuler le travail qui se fait entre le Fédéral au niveau des différentes entités fédérées. Je pense que c'est particulièrement utile et nous attendons donc avec beaucoup d'impatience, ce plan opérationnel budgété 2011-2014.
C'est aussi un signal à donner non seulement en terme de volonté politique mais c'est un signal à donner non seulement professionnel mais aussi de toutes les familles concernées.
