Soutenir les personnes atteintes de maladies rares

 
Madame la Ministre,
On dit d’une maladie qu’elle est rare quand sa prévalence est de moins de 0, 05% de la population, soit 5 personnes sur 10 000. Quelques-unes de ces maladies sont connues comme la mucoviscidose ou la maladie de Huntington mais à peu près toutes les autres sont inconnues du grand public.
Pourtant, ces maladies concernent 6 à 8 % des Belges. Il y a donc 6 à 8% des Belges qui vivent avec une maladie que le grand public ne connait pas.
Si je précise cela c’est pour souligner que vivre avec une maladie rare, ce n’est pas seulement une question de soins et de remboursement de traitements. C’est aussi faire face à l’incompréhension de l’entourage, du monde professionnel, etc. C’est parfois des diagnostics difficiles à poser, des parcours de soins plus ou moins contraignants, de nombreuses questions et démarches non standards à entreprendre, etc.
Heureusement, les associations de patients permettent de trouver un peu de solidarité et d’aide pour ces patients. Il y a en Belgique plus d’une centaine d’associations de patients atteints de maladies rares.
Madame la Ministre, il a été question il y a quelques années de mettre sur pied un plan Maladies rares qui soit conjoint au fédéral et aux entités fédérées. Ce plan est-il toujours à l’étude ?
En attendant, comptez-vous mettre en place de nouvelles actions pour soutenir les personnes souffrant de maladies rares ? Est-ce qu’il ne serait pas utile de soutenir la paire-aidance dans ce domaine ?
Enfin, pourriez-vous me dire les associations de patients atteints de maladies rares qui sont soutenues par votre gouvernement?

Je vous remercie

Réponse du 02/12/2021
de GREOLI Alda
L'auteur de la QE a choisi d'appliquer l'art. 144.4 du règlement du Parlement de Wallonie.