L'allongement de l’espérance de vie des personnes handicapées : gestion de l’enjeu par la Région wallonne
11 octobre 2011 │Question orale de M. Marc ELSEN à Mme la Ministre Eliane TILLIEUX
Madame la Ministre,
On ne cesse de le répéter, que ce soit dans la rue, dans les médias, dans les différents Parlements, l’espérance de vie est en augmentation en Belgique et en Europe. Nous assistons à un vieillissement démographique. C’est un fait.
Mais si c’est d’abord une formidable nouvelle, c’est aussi un nouvel enjeu qu’il faut pouvoir gérer.
En effet, l’augmentation de l’espérance de vie va de pair avec un accroissement du nombre de personnes qui présentent au fil du temps des limitations fonctionnelles.
Ainsi par exemple, ces cinquante dernières années, l’espérance de vie des personnes handicapées mentales a pu augmenter de façon très nette, passant de 20 à 50, ou même 60 ans, en fonction des statistiques prises en compte.
Comme le reste de la population, les personnes handicapées ont bénéficié des progrès de la médecine et de l’amélioration de nos conditions de vie à tous.
Elles ont pu bénéficier des aides aux personnes handicapées, qui se sont développées depuis les années 60 avec le Fonds National de Reclassement Social des Handicapés, ainsi que d’une prise en charge plus individualisée, que ce soit en Wallonie ou ailleurs dans le pays.
Lorsqu’en 1994, la Région wallonne devient compétente pour l'intégration des personnes handicapées, l’on institue, par le décret du Conseil régional wallon du 6 avril 1995 relatif à l'intégration des personnes handicapées, l'Agence wallonne pour l'intégration des personnes handicapées. Cet organisme réunit les compétences gérées auparavant par le Fonds communautaire et le " Fonds 81 ".
Entre 1996 et 2010, la dotation accordée par le Gouvernement wallon à l’Agence a augmenté de 120%, permettant de financer à l’heure actuelle plus de 600 services agréés et d’octroyer des aides individuelles dans le cadre de l’aide matérielle, de la formation professionnelle et de l’emploi.
On assiste à un accroissement constant des besoins : les visites dans les bureaux régionaux qui sont de plus en plus fréquentes en attestent. Le nombre d’appels téléphoniques pris en charge par les cellules d’accueil croît également. Depuis octobre 2005, un Numéro Vert fonctionne à l’Agence. Il répond à toute demande en relation avec le handicap. Les demandes, en particulier par mail ou via le site Internet, n’ont cessé d’augmenter depuis la création du service. En ce qui concerne les « handicontacts » communaux, sur les 253 communes de la région de langue française (les 9 communes germanophones ne sont pas concernées), 189 ont désigné au moins un « handicontact » (certaines communes en ont désigné plusieurs). Le nombre total de « handicontacts » est de 226 (202 en 2008). Le taux de couverture est maintenant de 75 % (67 % en 2008). Le projet continue donc sa progression !
Tous ces chiffres figurent dans le rapport d’activité de l’AWIPH.
En 2010, la dotation s’élevait à 523.416.864,35 euros, dont 2.237.500 euros pour des politiques nouvelles visant à diversifier l’offre de services soit :
• poursuivre la politique mise en œuvre pour répondre aux besoins des personnes handicapées en situation d’urgence ;
• créer un nouveau service résidentiel pour adultes : « Les Elfes » à Libramont ;
• améliorer la transition entre l’école et la vie active des 16-25 ans ;
• favoriser l’accès à un véritable chez soi pour l’adulte présentant des difficultés importantes en matière d’autonomie résidentielle et d’offrir des services de soutien sur mesure ;
• permettre aux personnes âgées ou en situation de handicap de choisir leur lieu de résidence et de disposer des services nécessaires pour pouvoir assumer ce choix : plate-forme « Bien vivre chez soi ».
Très bien. Mais la question est maintenant de savoir quel regard porte, aujourd’hui, en 2011, notre société sur les personnes âgées qui deviennent handicapées et sur les personnes handicapées qui deviennent âgées ? Comment la Wallonie se prépare-t-elle à gérer ce phénomène ? Quelles mesures sont prises aujourd’hui en Wallonie pour faire face à cet énorme défi ? Comment l’Agence réagit-elle par rapport à cette nouvelle donne ? Quelle est sa réflexion concrète et actuelle en la matière ?
Par ailleurs, de manière concrète, y a-t-il déjà sur la table de nouvelles propositions d’actions concernant la prise en charge de ces personnes handicapées vieillissantes en institution, ainsi que concernant l’aide en milieu de vie de ces personnes vieillissantes ?
Quelles sont les priorités d’actions de l’Agence et du Gouvernement wallon en ces deux domaines ?
Ce chantier est essentiel à nos yeux et nécessite une prise en charge politique ambitieuse et proactive à laquelle le cdH est très attaché !
Je vous remercie.
Quel défi, Monsieur le Député, que le vieillissement de la population en général, et plus particulièrement des personnes handicapées.
Tant le gouvernement quAWIPH s'en préoccupent depuis plusieurs années, notamment via un soutien et une participation à des groupes de réflexion issus du terrain et plus particulièrement les fameuses commissions subrégionales de coordination.
Fin 2010, deux groupes de travail ont été mis en place, chargés de formuler des propositions concrètes concernant les personnes accueillies ou hébergées en institution, les personnes vivant à domicile.
Ces groupes ont terminé leurs travaux et les résultats ont fait l'objet d'une présentation récente au Comité de gestion de l'AWIPH.
Les pistes retenues doivent à présent faire l'objet d'une analyse de faisabilité. Certaines d'entre elles nécessiteront, vous vous en doutez, l'octroi de moyens complémentaires.
A un niveau plus « macro », le Conseil de l'Europe a produit en 2009 une recommandation aux Etats membres concernant les personnes handicapées vieillissantes et les personnes âgées handicapées. Cette recommandation portait essentiellement sur trois domaines :
• promouvoir l'autonomie et une vie indépendante et active ;
• améliorer la qualité des services ;
• améliorer l'égalité d'accès aux services, y compris les services sociaux et la protection juridique.
Cette recommandation a sous-tendu les réflexions qui s'inscrivent donc dans sa philosophie générale.
Concrètement, des actions sont à mener prioritairement, notamment, aux niveaux suivants :
• l'activation du recours au réseau - services de soins à domicile, services d'aides familiales, et caetera - afin de faire face à la multiplicité des besoins des personnes vieillissantes ;
• la prise en compte de l'accroissement des besoins en soins médicaux de ces personnes et donc le développement de réponses diversifiées en la matière ;
• la création de réponses mixtes par la mise en place de partenariats avec des secteurs de première ou de deuxième ligne directement concernés, je pense notamment aux maisons de repos ou aux services de soins palliatifs par exemple ;
• l'adaptation ou la révision des réglementations en vigueur au niveau de l'AWIPH pour permettre plus de souplesse dans l'offre de service et des réponses adéquates aux besoins de ces personnes ;
• un soutien accru à la formation du personnel de ce secteur afin qu'il puisse faire face à cette évolution importante dans le cadre de son métier de base.
Vous savez aussi qu'à mon initiative, le Gouvernement wallon a lancé l'année dernière la plate-forme « Bien vivre chez soi ».
Ses objectifs sont de :
• Permettre un accompagnement adéquat des personnes qui vivent une perte d'autonomie en raison de l'avancée en âge et/ou d'un handicap ;
• Contribuer à maintenir le projet de vie de la personne au domicile le plus longtemps possible en favorisant un bon niveau d'indépendance et une meilleure qualité de vie ;
• Prendre en compte les capacités et déficits de la personne, mais aussi ses habitudes au sein de son environnement.
•
Concrètement la création et la gestion du site internet a été confié à l'AWIPH, en collaboration avec la DG05.
En ce qui concerne les services de conseils en aménagement et en aides techniques, deux appels à projets ont été lancés à la fois pour renforcer l'offre existante pour les personnes handicapées et pour créer cette offre à l'intention de nos aînés. Les services ont été sélectionnés, nous avons déjà eu l'occasion d'en parler.
Des réunions de travail sont menées régulièrement avec l'ensemble de ces services de conseils, dans une logique de transversalité. On en parle beaucoup, mais sur le terrain, il s'agit de le faire. Tous ces services sont à présent complètement opérationnels.
Je remercie Mme la Ministre pour cette réponse complète.
Je pense qu'effectivement, cet enjeu, on doit l'avoir constamment à l'esprit, car je pense que les uns et les autres, lorsque l'on visite des institutions, on se rend compte que précisément l'augmentation de la durée de vie, à côté de tout ce qui peut avoir de positif dans le principe, nécessite très certainement d'avoir et de définir des politiques proactives. Vous en avez tracé un certain nombre d'exemples et je vous en remercie de façon d'ailleurs assez large.
Je suis particulièrement sensible à la fois à la diversification de l'offre, comme vous l'avez dit : on ne vit pas tous la même chose, on ne vieillit pas tous de la même façon. Les ressources, notamment familiales ne sont pas toujours les mêmes. Vous avez parlé aussi d'assouplissement des règles d'accès. Je pense que là aussi, il y a certainement un effet facilitateur de formation. Enfin, tout cela est très bien. Vous avez, me semble-t-il, donné un tableau assez large et diversifié.
Je me permets d'insister vraiment sur un aspect particulier qu'est l'hébergement. C'est une des façons de gérer cette question, cet enjeu, ce n'est pas le seul, vous l'avez démontré à souhait et je vous suis tout à fait. Dans un certain nombre de cas, le handicap est tel que quand les jeunes grandissent en âge, les parents grandissent en âge aussi, en général, c'est mathématique. On va donc se trouver, très certainement, de plus en plus avec une population d'aînés, lourdement handicapés, qu'il faudra aussi pouvoir gérer.
On est tous bien conscients du cadre budgétaire dans lequel nous devrons, plus que jamais, travailler demain. Il faut donc être raisonnable et ne pas donner l'impression qu'on a tous les moyens du monde. Mais je vous invite vraiment - je pense que c'est votre souci aussi -, Madame la Ministre, à avoir en perspective le renforcement de l'offre en hébergement au départ des institutions existantes. Je crois qu'il faut d'ailleurs renforcer à la fois l'existant - en général cela coûte moins cher -, à grande échelle, et en plus c'est un moyen de tenir compte et de valoriser l'expérience de nos institutions et notamment dans nos institutions d'hébergement des personnes handicapées. Je crois qu'on peut d'ailleurs se réjouir d'avoir un panel assez important en Wallonie de ce point de vue là.
Nous aurons très certainement l'occasion d'y revenir, Madame la Ministre. Nous avons d'ailleurs un certain nombre de réflexions en chantier sur le sujet pour vous accompagner puisque nous sommes bien sur la même longueur d'onde, je pense, par rapport à cet enjeu qui sera très certainement un enjeu majeur dans la prochaine décennie.
On ne cesse de le répéter, que ce soit dans la rue, dans les médias, dans les différents Parlements, l’espérance de vie est en augmentation en Belgique et en Europe. Nous assistons à un vieillissement démographique. C’est un fait.
Mais si c’est d’abord une formidable nouvelle, c’est aussi un nouvel enjeu qu’il faut pouvoir gérer.
En effet, l’augmentation de l’espérance de vie va de pair avec un accroissement du nombre de personnes qui présentent au fil du temps des limitations fonctionnelles.
Ainsi par exemple, ces cinquante dernières années, l’espérance de vie des personnes handicapées mentales a pu augmenter de façon très nette, passant de 20 à 50, ou même 60 ans, en fonction des statistiques prises en compte.
Comme le reste de la population, les personnes handicapées ont bénéficié des progrès de la médecine et de l’amélioration de nos conditions de vie à tous.
Elles ont pu bénéficier des aides aux personnes handicapées, qui se sont développées depuis les années 60 avec le Fonds National de Reclassement Social des Handicapés, ainsi que d’une prise en charge plus individualisée, que ce soit en Wallonie ou ailleurs dans le pays.
Lorsqu’en 1994, la Région wallonne devient compétente pour l'intégration des personnes handicapées, l’on institue, par le décret du Conseil régional wallon du 6 avril 1995 relatif à l'intégration des personnes handicapées, l'Agence wallonne pour l'intégration des personnes handicapées. Cet organisme réunit les compétences gérées auparavant par le Fonds communautaire et le " Fonds 81 ".
Entre 1996 et 2010, la dotation accordée par le Gouvernement wallon à l’Agence a augmenté de 120%, permettant de financer à l’heure actuelle plus de 600 services agréés et d’octroyer des aides individuelles dans le cadre de l’aide matérielle, de la formation professionnelle et de l’emploi.
On assiste à un accroissement constant des besoins : les visites dans les bureaux régionaux qui sont de plus en plus fréquentes en attestent. Le nombre d’appels téléphoniques pris en charge par les cellules d’accueil croît également. Depuis octobre 2005, un Numéro Vert fonctionne à l’Agence. Il répond à toute demande en relation avec le handicap. Les demandes, en particulier par mail ou via le site Internet, n’ont cessé d’augmenter depuis la création du service. En ce qui concerne les « handicontacts » communaux, sur les 253 communes de la région de langue française (les 9 communes germanophones ne sont pas concernées), 189 ont désigné au moins un « handicontact » (certaines communes en ont désigné plusieurs). Le nombre total de « handicontacts » est de 226 (202 en 2008). Le taux de couverture est maintenant de 75 % (67 % en 2008). Le projet continue donc sa progression !
Tous ces chiffres figurent dans le rapport d’activité de l’AWIPH.
En 2010, la dotation s’élevait à 523.416.864,35 euros, dont 2.237.500 euros pour des politiques nouvelles visant à diversifier l’offre de services soit :
• poursuivre la politique mise en œuvre pour répondre aux besoins des personnes handicapées en situation d’urgence ;
• créer un nouveau service résidentiel pour adultes : « Les Elfes » à Libramont ;
• améliorer la transition entre l’école et la vie active des 16-25 ans ;
• favoriser l’accès à un véritable chez soi pour l’adulte présentant des difficultés importantes en matière d’autonomie résidentielle et d’offrir des services de soutien sur mesure ;
• permettre aux personnes âgées ou en situation de handicap de choisir leur lieu de résidence et de disposer des services nécessaires pour pouvoir assumer ce choix : plate-forme « Bien vivre chez soi ».
Très bien. Mais la question est maintenant de savoir quel regard porte, aujourd’hui, en 2011, notre société sur les personnes âgées qui deviennent handicapées et sur les personnes handicapées qui deviennent âgées ? Comment la Wallonie se prépare-t-elle à gérer ce phénomène ? Quelles mesures sont prises aujourd’hui en Wallonie pour faire face à cet énorme défi ? Comment l’Agence réagit-elle par rapport à cette nouvelle donne ? Quelle est sa réflexion concrète et actuelle en la matière ?
Par ailleurs, de manière concrète, y a-t-il déjà sur la table de nouvelles propositions d’actions concernant la prise en charge de ces personnes handicapées vieillissantes en institution, ainsi que concernant l’aide en milieu de vie de ces personnes vieillissantes ?
Quelles sont les priorités d’actions de l’Agence et du Gouvernement wallon en ces deux domaines ?
Ce chantier est essentiel à nos yeux et nécessite une prise en charge politique ambitieuse et proactive à laquelle le cdH est très attaché !
Je vous remercie.
Réponse de Mme Tillieux, Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Égalité des chances
Quel défi, Monsieur le Député, que le vieillissement de la population en général, et plus particulièrement des personnes handicapées.
Tant le gouvernement quAWIPH s'en préoccupent depuis plusieurs années, notamment via un soutien et une participation à des groupes de réflexion issus du terrain et plus particulièrement les fameuses commissions subrégionales de coordination.
Fin 2010, deux groupes de travail ont été mis en place, chargés de formuler des propositions concrètes concernant les personnes accueillies ou hébergées en institution, les personnes vivant à domicile.
Ces groupes ont terminé leurs travaux et les résultats ont fait l'objet d'une présentation récente au Comité de gestion de l'AWIPH.
Les pistes retenues doivent à présent faire l'objet d'une analyse de faisabilité. Certaines d'entre elles nécessiteront, vous vous en doutez, l'octroi de moyens complémentaires.
A un niveau plus « macro », le Conseil de l'Europe a produit en 2009 une recommandation aux Etats membres concernant les personnes handicapées vieillissantes et les personnes âgées handicapées. Cette recommandation portait essentiellement sur trois domaines :
• promouvoir l'autonomie et une vie indépendante et active ;
• améliorer la qualité des services ;
• améliorer l'égalité d'accès aux services, y compris les services sociaux et la protection juridique.
Cette recommandation a sous-tendu les réflexions qui s'inscrivent donc dans sa philosophie générale.
Concrètement, des actions sont à mener prioritairement, notamment, aux niveaux suivants :
• l'activation du recours au réseau - services de soins à domicile, services d'aides familiales, et caetera - afin de faire face à la multiplicité des besoins des personnes vieillissantes ;
• la prise en compte de l'accroissement des besoins en soins médicaux de ces personnes et donc le développement de réponses diversifiées en la matière ;
• la création de réponses mixtes par la mise en place de partenariats avec des secteurs de première ou de deuxième ligne directement concernés, je pense notamment aux maisons de repos ou aux services de soins palliatifs par exemple ;
• l'adaptation ou la révision des réglementations en vigueur au niveau de l'AWIPH pour permettre plus de souplesse dans l'offre de service et des réponses adéquates aux besoins de ces personnes ;
• un soutien accru à la formation du personnel de ce secteur afin qu'il puisse faire face à cette évolution importante dans le cadre de son métier de base.
Vous savez aussi qu'à mon initiative, le Gouvernement wallon a lancé l'année dernière la plate-forme « Bien vivre chez soi ».
Ses objectifs sont de :
• Permettre un accompagnement adéquat des personnes qui vivent une perte d'autonomie en raison de l'avancée en âge et/ou d'un handicap ;
• Contribuer à maintenir le projet de vie de la personne au domicile le plus longtemps possible en favorisant un bon niveau d'indépendance et une meilleure qualité de vie ;
• Prendre en compte les capacités et déficits de la personne, mais aussi ses habitudes au sein de son environnement.
•
Concrètement la création et la gestion du site internet a été confié à l'AWIPH, en collaboration avec la DG05.
En ce qui concerne les services de conseils en aménagement et en aides techniques, deux appels à projets ont été lancés à la fois pour renforcer l'offre existante pour les personnes handicapées et pour créer cette offre à l'intention de nos aînés. Les services ont été sélectionnés, nous avons déjà eu l'occasion d'en parler.
Des réunions de travail sont menées régulièrement avec l'ensemble de ces services de conseils, dans une logique de transversalité. On en parle beaucoup, mais sur le terrain, il s'agit de le faire. Tous ces services sont à présent complètement opérationnels.
Réplique de M. Elsen (cdH)
Je remercie Mme la Ministre pour cette réponse complète.
Je pense qu'effectivement, cet enjeu, on doit l'avoir constamment à l'esprit, car je pense que les uns et les autres, lorsque l'on visite des institutions, on se rend compte que précisément l'augmentation de la durée de vie, à côté de tout ce qui peut avoir de positif dans le principe, nécessite très certainement d'avoir et de définir des politiques proactives. Vous en avez tracé un certain nombre d'exemples et je vous en remercie de façon d'ailleurs assez large.
Je suis particulièrement sensible à la fois à la diversification de l'offre, comme vous l'avez dit : on ne vit pas tous la même chose, on ne vieillit pas tous de la même façon. Les ressources, notamment familiales ne sont pas toujours les mêmes. Vous avez parlé aussi d'assouplissement des règles d'accès. Je pense que là aussi, il y a certainement un effet facilitateur de formation. Enfin, tout cela est très bien. Vous avez, me semble-t-il, donné un tableau assez large et diversifié.
Je me permets d'insister vraiment sur un aspect particulier qu'est l'hébergement. C'est une des façons de gérer cette question, cet enjeu, ce n'est pas le seul, vous l'avez démontré à souhait et je vous suis tout à fait. Dans un certain nombre de cas, le handicap est tel que quand les jeunes grandissent en âge, les parents grandissent en âge aussi, en général, c'est mathématique. On va donc se trouver, très certainement, de plus en plus avec une population d'aînés, lourdement handicapés, qu'il faudra aussi pouvoir gérer.
On est tous bien conscients du cadre budgétaire dans lequel nous devrons, plus que jamais, travailler demain. Il faut donc être raisonnable et ne pas donner l'impression qu'on a tous les moyens du monde. Mais je vous invite vraiment - je pense que c'est votre souci aussi -, Madame la Ministre, à avoir en perspective le renforcement de l'offre en hébergement au départ des institutions existantes. Je crois qu'il faut d'ailleurs renforcer à la fois l'existant - en général cela coûte moins cher -, à grande échelle, et en plus c'est un moyen de tenir compte et de valoriser l'expérience de nos institutions et notamment dans nos institutions d'hébergement des personnes handicapées. Je crois qu'on peut d'ailleurs se réjouir d'avoir un panel assez important en Wallonie de ce point de vue là.
Nous aurons très certainement l'occasion d'y revenir, Madame la Ministre. Nous avons d'ailleurs un certain nombre de réflexions en chantier sur le sujet pour vous accompagner puisque nous sommes bien sur la même longueur d'onde, je pense, par rapport à cet enjeu qui sera très certainement un enjeu majeur dans la prochaine décennie.
