L’état d’avancement de la mise en place du dispositif de Budget d’assistance personnelle en Région wallonne
05 avril 2011 | Question orale de M. Marc ELSEN à Mme la Ministre Eliane TILLIEUX
Madame la Ministre,
Le Budget d’assistance personnelle est un dispositif important puisqu’il vise à soutenir l’autonomie de certaines personnes handicapées et de leur famille. Le cdH est, depuis longtemps, très attentif à l’évolution de ce dossier, qu’il considère comme essentiel pour l’avenir !
Mais vous le savez très certainement, Altéo, la Fédération d’Aide et soins à domicile, la FISSAAJ, la Mutualité chrétienne et la FNAMS (Fédération nationale des associations médico-sociales) nourrissent, avec d’autres, une série de craintes et d’interrogations sur des aspects particuliers liés à la mise en œuvre de ce dispositif.
En février dernier, ces organismes vous ont envoyé, ainsi qu’à l’Administratrice générale de l’AWIPH, un courrier en vue d’attirer votre attention sur des éléments qui leurs semblaient incontournables. Je veux me faire aujourd’hui l’écho de leurs questionnements. Bien que rencontrant une satisfaction réelle, mais partielle des bénéficiaires, le dispositif n’a semble-t-il pas pu être mis en œuvre de façon satisfaisante…
Il est vrai que plusieurs centaines de demandes restent encore en souffrance, et que les besoins en coordination s’avèrent toujours plus importants et toujours plus difficiles à satisfaire… Etant donné que les crédits affectés au BAP n’autorisent qu’un nombre limité de bénéficiaires, pour bénéficier du BAP, la personne doit présenter une limitation importante de son autonomie. Ainsi, actuellement seuls 64 BAP seraient en place. Ne pensez-vous pas que votre Budget 2010 ait été sous-utilisé en vue de répondre de façon plus optimale à la demande ?
A cet égard, en comparaison avec le dispositif en Flandre, à la lecture du rapport VAPH 2010 « 10 ans de PAB en Flandres », il faut constater que fin 2003, 2300 personnes étaient déjà sur liste d’attente… En juin 2010, elles étaient pratiquement 5600 ! Dans ce même rapport, il est fait état de ce que, fin 2010, environ 1850 personnes étaient détentrices d’un PAB en Flandre.
En vue d’informer au mieux leurs membres, Altéo, la Fédération d’Aide et soins à domicile, la FISSAAJ, la Mutualité chrétienne et la FNAMS souhaitent connaître la manière dont vous envisagez de gérer cet « appel d’air » inévitable dans le futur…
Les auteurs du courrier souhaitent aussi ré-insister sur la coordination qui doit être confiée en priorité à des services dont c’est déjà le métier : coordinations d’aides et soins à domicile et services d’accompagnements. Par ailleurs, pour eux, le mode de financement serait à revoir, et la mission à préciser, avec les services agréés par l’AWIPH. Même si, toujours selon eux, remettre en avant l’importance de la coordination ne doit pas se traduire de manière linéaire par une « obligation à la coordination » pour tous les détenteurs de BAP, mais uniquement lorsque certaines situations le justifient.
Ils souhaitent également attirer votre attention sur la place que les services AVJ pourraient prendre dans ce dispositif. A cet effet, ils vous ont rappelé l’attente du secteur de voir augmenter le nombre de places en AVJ et d’étendre leurs missions en travaillant la piste d’ « AVJ lights ».
Aussi, l’état des lieux présenté en Comité de gestion de l’AWIPH ferait apparaître un déficit au niveau de l’offre des services généraux (horaires, limites à la prise en charge,…). Dès l’entame des débats sur l’implémentation du BAP, il est vrai que nous avions insisté sur la nécessité de renforcer les services existants (aides familiales, soins à domicile). Ces services disposent d’une grande expérience et sont dotés de capacité d’encadrement que d’autres prestataires n’ont pas. En ce domaine, à quel stade en est votre réflexion ? Travaillez-vous en ce sens ?
Enfin, concernant la philosophie du dispositif, les auteurs de la lettre constatent que « les BAP octroyés actuellement le sont majoritairement, voire exclusivement, dans le but de rencontrer les besoins primaires (vitaux) des personnes handicapées. Si cette approche est bien légitime dans un contexte budgétaire limité, il n’en reste pas moins que le dispositif de BAP doit permettre de soutenir l’intégration et l’autonomie de la personne handicapée dans toutes ses « lignes de vie » (loisirs, sport, vie culturelle et associative,…) ».
Un travail sur l’arrêté serait en cours à votre Cabinet. Comment comptez-vous intégrer toutes ces dimensions importantes dans les futures orientations que vous donnerez aux priorités d’octroi ?
Ces associations et fédérations souhaitaient vous rencontrer pour discuter plus avant les différents points que je viens de rappeler. Les avez-vous rencontrées ? Qu’est-il ressorti de cette rencontre ?
Une évaluation approfondie du dispositif est-elle prévue, en intégrant à la fois la satisfaction des usagers, celle des prestataires de services, mais aussi en prévoyant une analyse des fonctionnements et dysfonctionnements du dispositif ? Cette évaluation sera-t-elle réalisée cette année, pour être disponible dès 2012 ?
Je vous remercie
Monsieur le député, la mise en place du BAP, a répondu à l'attente de nombreuses personnes handicapées qui souhaitaient pouvoir mener à bien le projet de vie à domicile. Depuis août 2009, 500 personnes ont pu introduire une demande. 91 BAP on été accordé sur la base des priorités définies au départ. Aujourd'hui, c'est-à-dire en mars 2011, 81 BAP sont actifs, cela signifie que hélas, nous avons dénombré dix décès parmi les bénéficiaires.
Les auteurs de la lettre à laquelle vous faites référence soulignent que les BAP actuellement octroyés répondent essentiellement à des besoins vitaux. C'est exact et je me réjouis aussi que le quotidien des personnes très lourdement handicapées puisse ainsi être amélioré et qui plus est, à leur domicile comme c'est leur volonté. Ceci démontre effectivement la pertinence du dispositif. Il est évident qu'il doit favoriser l'intégration, il doit favoriser l'autonomie des personnes handicapées dans le projet de vie, qu'il s'agisse du sport, du loisir, de la vie culturelle ou encore de leur vie associative. Comme vous l'avez souligné, le contexte budgétaire est difficile et malgré cela, j'ai néanmoins veillé à ce que des moyens supplémentaires soient affectés au déploiement du BAP, c'est-à-dire 600 000 euros en 2011 et le même montant pour 2012. Cela démontre toute ma volonté de continuer à développer cette aide à une plus grande échelle.
Le BAP constitue une réponse concrète et une réponse supplémentaire pour un certain nombre de personnes qui veulent rester à leur domicile. Il permet de diversifier l'offre de service en Région wallonne.
Quant à la coordination, on constate que l'élaboration d'une réponse personnalisée au besoin de la personne handicapée et de la famille exige d'avoir souvent recours à plusieurs prestataires. Ces prestataires doivent pouvoir dispenser une aide qui soit tout à la fois coordonnée et ajustée pour répondre aux besoins extrêmement spécifiques de chacune des personnes. La coordination qu'elle soit réalisée par la personne elle-même, qu'elle soit réalisée par un coordinateur externe choisi par la personne, revêt une grande importance dans le cadre de la mise en place, du suivi et de l'évaluation du budget d'assistance personnel.
Il est évident que la personne handicapée doit tout à fait rester maître et libre de ces choix, libre de ses décisions. Cependant, au vu de l'expérience acquise, le recours à un coordinateur dans certaine phase de la mise en place, notamment pour l'identification des ressources, étape du processus qui prend beaucoup de temps et d'énergie, dans la gestion quotidienne et surtout dans le rôle du médiateur en cas de difficultés ou de conflits entre la personne et les services prestataires, tout cela constitue bien sûr un plus de pouvoir se tourner vers un coordinateur. Le coordinateur peut jouer un rôle d'intermédiaire, qui soutient la personne dans la défense de ses droits, qu'il l'aide à trouver des solutions à une mise en œuvre satisfaisante de son budget d'assistance personnel.
Je partage tout à fait votre propos quant au fait que la coordination n'est pas toujours nécessaire et que le recours à des services qui existent dont c'est le métier, constituent un atout tout à fait indéniable. C'est d'ailleurs et je tiens à le rappeler, prévu comme cela dans la réglementation. La mise en pratique du budget d'assistance personnel fait apparaître sur le terrain quelques difficultés.
Les bénéficiaires sont généralement satisfaits des prestations mais déplorent certaines difficultés dans l'organisation des prestations, notamment dans les services d'aide aux familles : le nombre d'heures limité, le turn-over important dans les aides familiales, on n'a pas toujours le choix de l'aide familiale qui se rend à domicile. Bien sûr, je suis particulièrement attentive à ces difficultés et un groupe de travail qui rassemble à la fois des membres de mon cabinet et de l'AWIPH a été constitué pour se pencher sur ces questions.
Une réunion avec les fédérations des services d'aide aux familles est aussi programmée et j'ai chargé mes collaborateurs de programmer une rencontre avec les associations auteurs de cette interpellation qui concerne le budget d'assistance personnelle.
En termes de priorité d'octroi de ce budget d'assistance personnelle, l'arrêté du Gouvernement wallon de mai 2009 prévoit que le ministre détermine chaque année les priorités d'octroi.
Un arrêté ministériel est aujourd'hui en préparation, il devrait être publié rapidement au Moniteur belge. Ces priorités tiendront compte des personnes qui se trouvent sur les listes d'attente, qui remplissent les conditions d'éligibilité telles qu'elles sont définies dans l'arrêté du 14 mars 2009 et bien sûr qui présentent une limitation importante de leur autonomie. Il s'agit d'accorder une priorité aux personnes qui vivent des situations parfois dramatiques et qui ne peuvent vivre à leur domicile sans pouvoir bénéficier de prestations d'assistance personnelle.
Quant au service AVJ et le développement d'un service AVJ light qui permettrait à ces services d'intervenir en dehors du périmètre des 500 mètres de la cellule d'AVJ aujourd'hui imposés par la législation, j'y suis également extrêmement attentive. Cette possibilité avait été envisagée lors de l'élaboration par l'AWIPH du projet de budget 2011. Il n'a pas été possible de la satisfaire eu égard aux disponibilités budgétaires.
L'ensemble du processus fera l'objet d'une enquête de satisfaction auprès des bénéficiaires actuels. Cette enquête nous permettra de confronter les pratiques de terrain et surtout de les confronter aux attentes des bénéficiaires. Ce système d'aide devra très certainement être adapté sur certains aspects et cela en fonction de l'expérience acquise et surtout de résultats de l'évaluation.
Je remercie Madame la Ministre pour cette réponse complète. On peut évidemment se réjouir de l'investissement supplémentaire et l'augmentation des budgets en cette matière. Je crois vraiment qu'il y a un enjeu important. Vous le partagez manifestement, Madame la Ministre. Je pense aussi qu'il faut tabler en cette matière comme en d'autres d'abord, effectivement et vous l'avez rappelé de votre côté également, sur les services existants notamment en matière de coordination. C'est aussi une question non seulement de reconnaissance mais d'efficacité. Je pense que c'est vraiment un intérêt partagé.
Vous avez évoqué également l'enquête de satisfaction. C'est un aspect important qui nous permet de mesurer l'adéquation par rapport à la demande.
Je me permets d'insister aussi, et vous n'en avez pas dénié l'importance et je vous en remercie, sur l'opportunité d'analyser le fonctionnement du dispositif aussi en tant que tel. Il n'est pas facile à mettre en place. Il y a d'ailleurs des contraintes extérieures. Pour le bien de tous, nous devons aussi porter tout notre intérêt sur l'évolution du système en tant que tel. À ce titre, là aussi encore une fois, les organisations, les services, les fédérations qui sont en lien direct avec les bénéficiaires sur le terrain, on a toujours intérêt, me semble-t-il, à pouvoir tabler sur leur expertise dans l'analyse. Je souhaite la programmation dont vous nous avez fait part d'une rencontre avec les fédérations d'une façon générale, mais aussi avec les signataires de cette lettre qui, objectivement, me paraissait tout à fait constructive et pointer un certain nombre d'éléments qui doivent être pris en considération.
Je terminerai par un nouveau point de convergence, Madame la Ministre : je pense que les fameux services AVJ light sont certainement une opportunité à renforcer. Il faut trouver effectivement le bon terrain, le bon moment, les bonnes convergences d'action pour les mettre en place, mais je pense qu'il y a vraiment une opportunité à saisir.
Le Budget d’assistance personnelle est un dispositif important puisqu’il vise à soutenir l’autonomie de certaines personnes handicapées et de leur famille. Le cdH est, depuis longtemps, très attentif à l’évolution de ce dossier, qu’il considère comme essentiel pour l’avenir !
Mais vous le savez très certainement, Altéo, la Fédération d’Aide et soins à domicile, la FISSAAJ, la Mutualité chrétienne et la FNAMS (Fédération nationale des associations médico-sociales) nourrissent, avec d’autres, une série de craintes et d’interrogations sur des aspects particuliers liés à la mise en œuvre de ce dispositif.
En février dernier, ces organismes vous ont envoyé, ainsi qu’à l’Administratrice générale de l’AWIPH, un courrier en vue d’attirer votre attention sur des éléments qui leurs semblaient incontournables. Je veux me faire aujourd’hui l’écho de leurs questionnements. Bien que rencontrant une satisfaction réelle, mais partielle des bénéficiaires, le dispositif n’a semble-t-il pas pu être mis en œuvre de façon satisfaisante…
Il est vrai que plusieurs centaines de demandes restent encore en souffrance, et que les besoins en coordination s’avèrent toujours plus importants et toujours plus difficiles à satisfaire… Etant donné que les crédits affectés au BAP n’autorisent qu’un nombre limité de bénéficiaires, pour bénéficier du BAP, la personne doit présenter une limitation importante de son autonomie. Ainsi, actuellement seuls 64 BAP seraient en place. Ne pensez-vous pas que votre Budget 2010 ait été sous-utilisé en vue de répondre de façon plus optimale à la demande ?
A cet égard, en comparaison avec le dispositif en Flandre, à la lecture du rapport VAPH 2010 « 10 ans de PAB en Flandres », il faut constater que fin 2003, 2300 personnes étaient déjà sur liste d’attente… En juin 2010, elles étaient pratiquement 5600 ! Dans ce même rapport, il est fait état de ce que, fin 2010, environ 1850 personnes étaient détentrices d’un PAB en Flandre.
En vue d’informer au mieux leurs membres, Altéo, la Fédération d’Aide et soins à domicile, la FISSAAJ, la Mutualité chrétienne et la FNAMS souhaitent connaître la manière dont vous envisagez de gérer cet « appel d’air » inévitable dans le futur…
Les auteurs du courrier souhaitent aussi ré-insister sur la coordination qui doit être confiée en priorité à des services dont c’est déjà le métier : coordinations d’aides et soins à domicile et services d’accompagnements. Par ailleurs, pour eux, le mode de financement serait à revoir, et la mission à préciser, avec les services agréés par l’AWIPH. Même si, toujours selon eux, remettre en avant l’importance de la coordination ne doit pas se traduire de manière linéaire par une « obligation à la coordination » pour tous les détenteurs de BAP, mais uniquement lorsque certaines situations le justifient.
Ils souhaitent également attirer votre attention sur la place que les services AVJ pourraient prendre dans ce dispositif. A cet effet, ils vous ont rappelé l’attente du secteur de voir augmenter le nombre de places en AVJ et d’étendre leurs missions en travaillant la piste d’ « AVJ lights ».
Aussi, l’état des lieux présenté en Comité de gestion de l’AWIPH ferait apparaître un déficit au niveau de l’offre des services généraux (horaires, limites à la prise en charge,…). Dès l’entame des débats sur l’implémentation du BAP, il est vrai que nous avions insisté sur la nécessité de renforcer les services existants (aides familiales, soins à domicile). Ces services disposent d’une grande expérience et sont dotés de capacité d’encadrement que d’autres prestataires n’ont pas. En ce domaine, à quel stade en est votre réflexion ? Travaillez-vous en ce sens ?
Enfin, concernant la philosophie du dispositif, les auteurs de la lettre constatent que « les BAP octroyés actuellement le sont majoritairement, voire exclusivement, dans le but de rencontrer les besoins primaires (vitaux) des personnes handicapées. Si cette approche est bien légitime dans un contexte budgétaire limité, il n’en reste pas moins que le dispositif de BAP doit permettre de soutenir l’intégration et l’autonomie de la personne handicapée dans toutes ses « lignes de vie » (loisirs, sport, vie culturelle et associative,…) ».
Un travail sur l’arrêté serait en cours à votre Cabinet. Comment comptez-vous intégrer toutes ces dimensions importantes dans les futures orientations que vous donnerez aux priorités d’octroi ?
Ces associations et fédérations souhaitaient vous rencontrer pour discuter plus avant les différents points que je viens de rappeler. Les avez-vous rencontrées ? Qu’est-il ressorti de cette rencontre ?
Une évaluation approfondie du dispositif est-elle prévue, en intégrant à la fois la satisfaction des usagers, celle des prestataires de services, mais aussi en prévoyant une analyse des fonctionnements et dysfonctionnements du dispositif ? Cette évaluation sera-t-elle réalisée cette année, pour être disponible dès 2012 ?
Je vous remercie
Réponse de Mme Tillieux, Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de l'Égalité des chances
Monsieur le député, la mise en place du BAP, a répondu à l'attente de nombreuses personnes handicapées qui souhaitaient pouvoir mener à bien le projet de vie à domicile. Depuis août 2009, 500 personnes ont pu introduire une demande. 91 BAP on été accordé sur la base des priorités définies au départ. Aujourd'hui, c'est-à-dire en mars 2011, 81 BAP sont actifs, cela signifie que hélas, nous avons dénombré dix décès parmi les bénéficiaires.
Les auteurs de la lettre à laquelle vous faites référence soulignent que les BAP actuellement octroyés répondent essentiellement à des besoins vitaux. C'est exact et je me réjouis aussi que le quotidien des personnes très lourdement handicapées puisse ainsi être amélioré et qui plus est, à leur domicile comme c'est leur volonté. Ceci démontre effectivement la pertinence du dispositif. Il est évident qu'il doit favoriser l'intégration, il doit favoriser l'autonomie des personnes handicapées dans le projet de vie, qu'il s'agisse du sport, du loisir, de la vie culturelle ou encore de leur vie associative. Comme vous l'avez souligné, le contexte budgétaire est difficile et malgré cela, j'ai néanmoins veillé à ce que des moyens supplémentaires soient affectés au déploiement du BAP, c'est-à-dire 600 000 euros en 2011 et le même montant pour 2012. Cela démontre toute ma volonté de continuer à développer cette aide à une plus grande échelle.
Le BAP constitue une réponse concrète et une réponse supplémentaire pour un certain nombre de personnes qui veulent rester à leur domicile. Il permet de diversifier l'offre de service en Région wallonne.
Quant à la coordination, on constate que l'élaboration d'une réponse personnalisée au besoin de la personne handicapée et de la famille exige d'avoir souvent recours à plusieurs prestataires. Ces prestataires doivent pouvoir dispenser une aide qui soit tout à la fois coordonnée et ajustée pour répondre aux besoins extrêmement spécifiques de chacune des personnes. La coordination qu'elle soit réalisée par la personne elle-même, qu'elle soit réalisée par un coordinateur externe choisi par la personne, revêt une grande importance dans le cadre de la mise en place, du suivi et de l'évaluation du budget d'assistance personnel.
Il est évident que la personne handicapée doit tout à fait rester maître et libre de ces choix, libre de ses décisions. Cependant, au vu de l'expérience acquise, le recours à un coordinateur dans certaine phase de la mise en place, notamment pour l'identification des ressources, étape du processus qui prend beaucoup de temps et d'énergie, dans la gestion quotidienne et surtout dans le rôle du médiateur en cas de difficultés ou de conflits entre la personne et les services prestataires, tout cela constitue bien sûr un plus de pouvoir se tourner vers un coordinateur. Le coordinateur peut jouer un rôle d'intermédiaire, qui soutient la personne dans la défense de ses droits, qu'il l'aide à trouver des solutions à une mise en œuvre satisfaisante de son budget d'assistance personnel.
Je partage tout à fait votre propos quant au fait que la coordination n'est pas toujours nécessaire et que le recours à des services qui existent dont c'est le métier, constituent un atout tout à fait indéniable. C'est d'ailleurs et je tiens à le rappeler, prévu comme cela dans la réglementation. La mise en pratique du budget d'assistance personnel fait apparaître sur le terrain quelques difficultés.
Les bénéficiaires sont généralement satisfaits des prestations mais déplorent certaines difficultés dans l'organisation des prestations, notamment dans les services d'aide aux familles : le nombre d'heures limité, le turn-over important dans les aides familiales, on n'a pas toujours le choix de l'aide familiale qui se rend à domicile. Bien sûr, je suis particulièrement attentive à ces difficultés et un groupe de travail qui rassemble à la fois des membres de mon cabinet et de l'AWIPH a été constitué pour se pencher sur ces questions.
Une réunion avec les fédérations des services d'aide aux familles est aussi programmée et j'ai chargé mes collaborateurs de programmer une rencontre avec les associations auteurs de cette interpellation qui concerne le budget d'assistance personnelle.
En termes de priorité d'octroi de ce budget d'assistance personnelle, l'arrêté du Gouvernement wallon de mai 2009 prévoit que le ministre détermine chaque année les priorités d'octroi.
Un arrêté ministériel est aujourd'hui en préparation, il devrait être publié rapidement au Moniteur belge. Ces priorités tiendront compte des personnes qui se trouvent sur les listes d'attente, qui remplissent les conditions d'éligibilité telles qu'elles sont définies dans l'arrêté du 14 mars 2009 et bien sûr qui présentent une limitation importante de leur autonomie. Il s'agit d'accorder une priorité aux personnes qui vivent des situations parfois dramatiques et qui ne peuvent vivre à leur domicile sans pouvoir bénéficier de prestations d'assistance personnelle.
Quant au service AVJ et le développement d'un service AVJ light qui permettrait à ces services d'intervenir en dehors du périmètre des 500 mètres de la cellule d'AVJ aujourd'hui imposés par la législation, j'y suis également extrêmement attentive. Cette possibilité avait été envisagée lors de l'élaboration par l'AWIPH du projet de budget 2011. Il n'a pas été possible de la satisfaire eu égard aux disponibilités budgétaires.
L'ensemble du processus fera l'objet d'une enquête de satisfaction auprès des bénéficiaires actuels. Cette enquête nous permettra de confronter les pratiques de terrain et surtout de les confronter aux attentes des bénéficiaires. Ce système d'aide devra très certainement être adapté sur certains aspects et cela en fonction de l'expérience acquise et surtout de résultats de l'évaluation.
Réplique de M. Elsen (cdH)
Je remercie Madame la Ministre pour cette réponse complète. On peut évidemment se réjouir de l'investissement supplémentaire et l'augmentation des budgets en cette matière. Je crois vraiment qu'il y a un enjeu important. Vous le partagez manifestement, Madame la Ministre. Je pense aussi qu'il faut tabler en cette matière comme en d'autres d'abord, effectivement et vous l'avez rappelé de votre côté également, sur les services existants notamment en matière de coordination. C'est aussi une question non seulement de reconnaissance mais d'efficacité. Je pense que c'est vraiment un intérêt partagé.
Vous avez évoqué également l'enquête de satisfaction. C'est un aspect important qui nous permet de mesurer l'adéquation par rapport à la demande.
Je me permets d'insister aussi, et vous n'en avez pas dénié l'importance et je vous en remercie, sur l'opportunité d'analyser le fonctionnement du dispositif aussi en tant que tel. Il n'est pas facile à mettre en place. Il y a d'ailleurs des contraintes extérieures. Pour le bien de tous, nous devons aussi porter tout notre intérêt sur l'évolution du système en tant que tel. À ce titre, là aussi encore une fois, les organisations, les services, les fédérations qui sont en lien direct avec les bénéficiaires sur le terrain, on a toujours intérêt, me semble-t-il, à pouvoir tabler sur leur expertise dans l'analyse. Je souhaite la programmation dont vous nous avez fait part d'une rencontre avec les fédérations d'une façon générale, mais aussi avec les signataires de cette lettre qui, objectivement, me paraissait tout à fait constructive et pointer un certain nombre d'éléments qui doivent être pris en considération.
Je terminerai par un nouveau point de convergence, Madame la Ministre : je pense que les fameux services AVJ light sont certainement une opportunité à renforcer. Il faut trouver effectivement le bon terrain, le bon moment, les bonnes convergences d'action pour les mettre en place, mais je pense qu'il y a vraiment une opportunité à saisir.
